Pisikesel Annabelil läheb hästi! Vanemad tänavad annetajaid pisarsilmil: geeniravist on olnud väga palju kasu! (3)

„Oleme saanud teilt kirju küsimusega, kuidas Annabelil läheb. Lühivastus sellele on: „Annabelil läheb hästi!“ Oleme terve 2020. aasta teinud palju tööd ja näeme, et see kannab tublisti vilja,“ kirjutavad vanemad.

Annabel käib palju ujumas, massaažis ja mitu korda nädalas füsioteraapias. Edusammud tulevad tasa ja targu, kuid sihikindlalt.

„Pisikene naerusuine Annabel avastab huviga, mida juba oma käte ja jalgadega vahvat korda saata saab. Oleme selle üle nii-nii õnnelikud! Tänase postitusega soovime teile teada anda, et geeniravist on olnud Annabelile kindlasti väga palju kasu ja see ravi oli Annabelile kättesaadav tänu Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondile ning eelkõige tänu teile, armsad annetajad ja kaasaelajad. Pisarsilmil aitäh, et aitasite!“

Kuna ülemaailmselt on koroonaviiruse tõttu väga rasked ajad, siis soovivad Annabeli vanemad, et igaüks hooliks nii enda kui ka lähedaste tervisest ja teeks oma käimistega tarku otsuseid. Nad rõhutavad, et kõige ilusam kingitus on annetus ning kliinikumi lastefondile tehtud annetused lähevad kindlasti õigesse kohta.

Annetusi saab teha turvaliselt ja kontaktivabalt kasutades järgmisi meetodeid:

Helistades

• 900 5025 annetad 5 eurot
• 900 5100 annetad 10 eurot
• 900 5500 annetad 50 eurot

Püsivad või ühekordsed annetused saab teha pangakontodele:

• EE682200221015828742 (Swedbank)
• EE261010220014910011 (SEB)
• EE791700017000285384 (Luminor)
• EE527700771000610813 (LHV)

Annabelil diagnoositi kolmekuuselt haigus nimega spinaalne lihasatroofia ehk SMA1, tegemist on haruldase haigusega, mille esinemissagedus on 1:11 000. Haigusest tulenevalt ei arene edasi lihased ning enamasti ei ela selle diagnoosiga lapsed kauem kui kaks aastat. Pahatihti lakkab nende hingamine aga varem.

Annabelil avaldunud haigussümptomid olid aga minimaalsed ja samal ajal sai USA ravimiametilt heakskiidu uus geeniravim Zolgensma, mis avaldatud teadusuuringute kinnitusel ravib lapsed sellest haigusest terveks. USAs on selle hind 2,125 miljonit USA dollarit, mis teeb sellest ühtlasi maailma kalleima ravimi.

Annabel lendas Eestist Ameerika Ühendriikidesse ravile 2019. aasta 27. juunil, raviprotseduur viidi läbi kuus päeva hiljem ehk 3. juulil. Päev hiljem sai ta neljakuuseks.