Ravi tuleb alustada võimalikult kiiresti! 11aastane Kevin vajab ülikallist ravimit, et peatada väga raske lihasehaiguse kulg (8)

Duchenne’i lihasdüstroofia on pärilik progresseeruv lihashaigus, mida esineb viiel inimesel 100 000st, haigus algab lapseeas. Esialgu suureneb haige lihaste koe maht ja tekib lihasnõrkus, haiguse süvenedes kõhetuvad kõik lihased. Vaimset võimekust haigus ei puuduta, ent hiljemalt 12.–13. eluaastaks jäävad nad ratastooli. Ilma ravita progresseerub haigus väga kiiresti ja viib surmani 20. eluaastate alguses.

Ravimit Translarna (Ataluren) kasutatakse üle kahe aasta vanuste Duchenne’i lihasdüstroofiaga laste ravimiseks. Ravim sobib neile, kes on kõndimisvõimelised ning kellel on DMD geenis haruldane nonsense muutus. Kevin vastab selles osas kõikidele kriteeriumitele, mida on kinnitanud nii Hollandi Leideni Ülikooli geneetikaprofessor Annemieke Aartsma-Rus kui ka Tartu Ülikooli Kliinikumi Harvikhaiguste Kompetentsikeskuse juht, kliinilise geneetika professor Katrin Õunap.

 „Translarna ravi kiideti hiljuti heaks Suurbritannias, kus seda hakatakse riiklikult rahastama kõigile üle 2aastastele ja veel kõndivatele nonsense muutusega Duchenne’i lihasdüstroofiaga patsientidele,“ ütles prof Õunap.

„Riiklik otsus langetati pärast kuueaastast kliiniliste katsetuste perioodi, kus nähti, et ravim lükkab edasi pöördumatut lihasmassi kadu ning pidurdab nii liikumis- kui ka hingamisraskuste teket, sh vajadust hingamisaparaadi järele. Just praegu peaks Kevin võimalikult kiiresti raviga alustama, sest täna laps veel kõnnib, kuid iga viivitatud kuu vähendab ravi efektiivsust ning pärast ratastooli jäämist ei ole sel enam mõtet.“

 Kes aitab aga last, kellel ei ole kõige olulisemat – oma peret? Kevin elab asenduskodus, tal ei ole vanemaid, kes lapse eest seisaksid. Ka oma onu kaotas Kevin samale haigusele, mida ta isegi põeb.

Haiguse ja praeguste ravimite tõttu on poisil kaaluprobleem, mis muudab koolis käimise ja treppidest liikumise vaevanõudvaks. Ainus lootusekiir ongi ravim, mis võiks lapse elukvaliteeti oluliselt parandada – kuid ka see näib asenduskodus elava Kevini jaoks kättesaamatuna, sest Eesti Haigekassa ravi ei rahasta.

Ravim on tõesti ülikallis, Lastefondi ajaloo üks kallimaid. Kindlasti oleks lihtsam tõsta käed üles ja öelda, et midagi ei ole teha… Aga meie Lastefondis nii ei saa, sest iga laps loeb. Päriselt loeb!

 Kevini ravi läheb aasta jooksul koos käibemaksuga maksma 723 000 eurot. Kohalik omavalitsus, Tartu Linnavalitsus on valmis Kevini ravi toetama 32 000 euroga. See jätab alles 691 000 eurot, mis lahutab Kevinit hädavajalikust ravimist. Tõsi, summa on ülisuur, aga me peame proovima, sest iga laps loeb. Kevin loeb.

 Palume teid, head inimesed! Anname Kevinile võimaluse. Aidake meil last aidata!

 Kevinit saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse: „Kevin“

 Saaja nimi: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

 Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

või helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Annetussumma lisatakse sama kuu telefoniarvele:

 helistades 900 5025, annetad 5 eurot

helistades 900 5100, annetad 10 eurot

helistades 900 5500, annetad 50 eurot