SIIM JA TEMA AUTASUD: Porvoo maratonil läbis Siim käte jõul vändatava rattaga 10 kilomeetrit.Foto: Kaarel Tigas
Uudised
7. november 2006, 00:00

Sõbraliku Siimu tasakaalutu maailm (13)

«Mul on tugevad käed,» ütleb 15aastane Siim Parbus. Suvel ujus poiss üle Pangodi järve ja jättis ähmis ema teisele kaldale hõikuma. Aga kõndimisega jääb noormees hätta – tal pole tasakaalu.

Tserebraalparalüüs – sellist võõrapärast nime kannab haigus, mille tõttu Siim juba aastaselt lapsinvaliidiks tunnistati.

Poiss tuli ilmale kuuendal elukuul, kaalus vaid kilo ja 600 grammi ning oli 43 cm pikk. Praegu kutsub ema oma teismelist poega naljatlevalt Suureks Karumõmmiks.

Sünniga kiirustamise hind

Viisteist aastat tagasi oli asi aga tõsine. Siimu vanaema Aino ütleb elutargalt, et tema südames oli tookord halb eelaimdus. Arstid püüdsid Maaja rasedust säilitada, aga beebil oli tulekuga väga kiire. «Ta vupsas ilmale justkui šampanjakork,» tavatseb ema öelda. Et väljutus käis oli enneolematult ruttu, sai lapse aju kahjustada.

Kaheksanda elukuu paiku märkasid vanemad, et rõõmsatujuline ja naeruhimuline Siim ei taha roomata. Ka võimlemisest ega massaažist polnud abi. Poja haigusest teadasaamine muserdas ema omajagu, aga tänu vanaema abile jätkas ta töötamist.

Sõjaväemeedikuna pidi ta kodust ka eemal olema.

Siimu vanem õde, ülikoolis neljandat aastat arstiks õppiv 22aastane Silja kirjutas kunagi venna haiguse kohta referaadi. «Siimu ajus oli verevalum, mis vajutas liikumiskeskusele. Närvituumad on saanud kahjustada ja saadavad lihastesse valesid signaale,» teab ta. «Need lihased, mis peaksid olema lõdvestunud, on pinges, ja vastupidi,» selgitab meditsiiniõest ema. Tervel inimesel on kõhuli olles ju üsna lihtne jalga põlvest kõverdada, Siim aga seda ei suuda. Nii peabki noormees liikuma ratastoolis või kõrvalise abiga.

Hiljuti kolis Siimu pere avaramasse korterisse, seal pääseb poiss ratastooliga liikuma. Eelmises kodus sai Siim liikuda vaid neljakäpukil. Aga ka uues elamises ei pääse noormees kõrgete uksepiitade tõttu iseseisvalt vannituppa ega tualettruumi. Ema teab, et tal on õigus taotleda korteri kohandamist puudega inimesele sobivaks. «Oh, ei jõua mina selle bürokraatiaga võidelda,» ohkab ta. Ja meenutab, kuidas kulutas ligi aasta ametnike uksi, et paneelmaja koridori trepikäsipuu pandaks – teismeeas nooruk pidi kõrgetest treppidest neljakäpukil üles ronima. Töö võttis aega kõigest kaks tundi. See oli eelmises kodumajas, mille koridoris olid väga kõrged trepid. Taevatrepid, ütleb ema.

Igal hommikul tuleb invatakso juht Parbuste ukse taha, võtab Siimu käevangu, aitab ta auto peale ning sõidutab Herbert Masingu kooli. Ja õhtul jälle koju tagasi.

Aga suurim õnn on see, et Siim ei pea enam emaga tuba jagama ja saab segamatult arvutimaailmas surfata. Kui koolitöö vähegi lubab, on külas truu sõber Indrek, Helme sanatoorse kooli õpilane. «Ta on minu isiklik abistaja,» kinnitab Siim. Indrek noogutab. Üheskoos seiklevad nad ka õues, kus Siim saab liikuda spetsliikumisvahendi – kolmerattalise jalgratta abil.

«Me ei tülitse kunagi,» kinnitavad poisid. Aga kuidas Siim õde Siljaga läbi saab? «Hästi – ma olen ju nii vähe kodus,» muheleb õde. Kunagised lahingud on jäänud minevikku, nõustub ema.

Kui Siimus puberteediea trots välja lööb, sulgub ta endasse või siis teeb ratastooliga mõne äkilisema tiiru, lisab vanaema. Aga tavaliselt on Siim heatahtlik ja mõnusa huumorimeelega.

Spordimehe käed ja hing

Õnneks pole haigusest haaratud Siimu kõne ega käed. Ja käed on Siimul tõesti treenitud. Spordihuvilise poisina lõi ta suvel kaasa Soomes Porvoo maratonil ja läbis käte jõul vändatava rattaga kümme kilomeetrit! «Ema ja vanaema pabistasid minust rohkemgi, vanaema ootas mind murelikult finišis,» muheleb poiss. Siim sõidab ratastooliga oma tuppa ja naaseb sealt uhke karika ja medalihunnikuga.

Kahe aasta eest läbis kahekilomeetrise võidusõidu Porvoos ka Siimu ema, kes 33kraadises kuumuses vapralt poja ratastooli lükkas. «Mina pingutasin lõõtsutades, kui Siim kannatamatult hõikas: no kas kiiremini ei saa!» Mida kõike emad laste heaks ei tee, muheleb ta.

Soome sõidud on saanud võimalikuks tänu 65aastasele Soome härrasmehele, kes pärast liiklusõnnetust on aastakümneid ratastoolis olnud. Ema ja Siim imetlevad, kui hästi on ratastoolis mehe elamine iseseisvaks eluks kohandatud. Pruugib vajutada vaid nupule, ja ratastool tõstab mehe saunalavale.

Eestis on puudega laste peredel raske toime tulla. Mõnel hetkel on pereema vallanud tohutu väsimus. Kogu aeg tuleb oma lapse eest võidelda, küsida, paluda – ta saaks taastusravi või sportida.

Mõni aeg tagasi said puudega lapsed riigi toel käia Pärnu sanatooriumis ravil, nüüd enam haigekassa neid tuusikuid ei rahasta. Praegu käib Siim kaks korda

nädalas Aura veekeskuses ujumistreeningul. Suvel sai ta koos sõber Indrekuga olla Eesti Invaspordi Liidu korraldatud Elva laagris.

Ka isalikust toest on Parbused suurt puudust tundnud. Kui kogu pere koos oli, tegeles isa Siimuga palju. «Teada on, et mehed ei jaksa sellist koormat kanda,» tõdeb ema Maaja. Ka tserebraalpara-lüüsiga laste ühingu vanematest on enamik üksikemad.

Siimu tunnistust uuris ema tänavu õige mureliku näoga, aga põhikooli lõpetamine on kindel eesmärk. Kui ema vahel poja tulevikku kujutleb, jääb ta murelikuks. Astangu kutsekeskuses saaks õppida mõnd eriala, Tartu kutsehariduskeskuses pakutavad pagari ja õmbleja eriala ei huvita poissi põrmugi. Kodust kaugele ei raatsi ema poega lubada. Kui Siim Haapsalu taastusravihaiglas oli, helistas ema aina ja küsis, kuidas tal läheb. «Mul oli ainult üks vastus: tahan koju,» ütleb Siim.

Kohanemine ja lootus

Raskustega aitab toime tulla kohanemine. Aga ka paranemislootus ei kao kusagile. Meditsiin areneb ju pöörase kiirusega. Siimu õde luges internetist, et sama diagnoosiga kuni kaheaastastele lastele tehakse Ameerikas operatsioon – vale motoorikat tekitavad närvijuured lõigatakse läbi.

Millest Siim unistab? Näiteks sellest, et saaks staadionil joosta ja jalgpalli mängida. Aga ka arvutimängud ja politseifilmid pakuvad poisile lusti. Hoolitseva naispere – õe, ema ja vanaema – juures tunneb Siim ennast turvaliselt. Üks on kindel – kodusoojust on selles peres küllaga.

Mis haigus on tserebraalparalüüs?

Kaja Elstein, Pärnu haigla taastusravi osakonna juhataja

Laste tserebraalparalüüs on üks olulisemaid liikumispuuet ja eri arenguvaldkondade häireid põhjustavaid haigusi lapseeas. Põhiosa minu patsientuurist moodustavadki liikumisfunktsiooni kahjustusega, sealhulgas tserebraalparalüüsiga lapsed.

Kui suur on tserebraalparalüüsi esinemissagedus?

Keskraskusega ja raskete vormide levimusmäär on eri andmete põhjal vahemikus 2–5 haigusjuhtu 1000 lapse kohta. Hoolimata meditsiini kiirest arengust ei ole laste tserebraalparalüüsi esinemissagedus enamikus arenenud riikides vähenenud. Enneaegselt sündinud laste hulgas on selle haiguse esinemissagedus, eelnevate aastakümnetega võrreldes isegi kasvanud.

Tserebraalparalüüs on elukestev haigus ja selle ravi eluaegne. Keskmised ja rasked haiguse vormid vajavad püsivat arendus- ja taastusravi imikueast alates. Varase sekkumise korral saab paljude tserebraalparalüüsi põdevate laste tegevusvõimet oluliselt parandada. Arendusravi eesmärk on vähendada puude astet, luua võimalused lapse igakülgseks arenguks ning tagada talle parem elukvaliteet.

Lapse tegevusvõimet mõjutab suurel määral tema elukeskkond, selle võimalused ja piirangud. Liikumispuudega lapsele on ülioluline, et tema õpi- ja kasvukeskkond oleks kohandatud just talle sobivaks. Sotsiaalset keskkonda hinnates on eriti tähtis, et lapse suhtlusringis oleks tema toimetulekut toetavad inimesed.

Haige laps peab saama parima vajaliku liikumisabivahendi hoolimata selle hinnast.

Tserebraalparalüüsiga lapse arendusravis peaksid osalema eri valdkondade spetsialistid: närviarst, taastusravi arst, perearst, füsioterapeut, tegevusterapeut, logopeed, eripedagoog, psühholoog ja sotsiaaltöötaja. Laps ja tema vanemad on selle meeskonna võrdväärsed liikmed. Raviplaanis püstitatud eesmärkide saavutamiseks vajavad õpetust ja nõustamist nii patsient kui ka tema pereliikmed.

Siimu tundes võin öelda, et talle tagaks tulevikus edu haridustee jätkamine ja varane kutsenõustamine. Siimu kehalist tegevusvõimet ja vanust arvestades ei ole tingimata vaja seada eesmärgiks iseseisev kõndimisoskus, vaid pigem igapäevane toimetulek liikumis-abivahendeid kasutades ja iseseisvumine.