Olen püüdnud kohandada laste välimust ühiskonnale sobivaks (17)

Õige pea sai 21aastane ema teada, et laps sündis geneetilise eripäraga, millega kaasneb ka intellektipuue. "Ei-ei, siis polnud mingit ehmatust, ega ma teadnudki, mida see eripära endast kujutab," väidab ema.

Kaks last, sama geneetiline eripära

"Teist last ootasime väga!" meenutab Katrin. Tollal looteuuringuid ei tehtud ning noort ja tervet ema ei saadetud isegi ultrahelisse. "Kui tead, et laps võib sündida haigena, teed ju kõik, et seda vältida," lisab ta. Geneetiku kinnitusel oli tõenäosus, et samasse perre sünnib teinegi geneetilise eripäraga laps, väga väike. Ometi läks just nõnda.

Järgmisel hommikul pärast teise tütre sündi selgus, et lapsel pole ka süda terve. Praegu 13aastane Killu on läbi teinud kolm südameoperatsiooni, neist kaks beebieas ja kolmanda enne kooli.

"Olen püüdnud kohandada laste välimust ühiskonnale sobivaks," tunnistab ema. Vanema tüdruku Kati (17) silmad ei vaata pärast silmalõikust enam kõõrdi.

Kui noorem tüdruk hakkas rääkima, ilmnes tal kerge kõnedefekt. Võõrad ei saanud lapse kõikidest sõnadest aru, aga lähedased mõistsid teda hästi. Tartus arsti juures selgus, et tüdrukul on varjatud suulaelõhe. "Oh, see pole midagi – teeme korda!" lohutas arst.

"Mõtlesin – see on nüüd viimane operatsioon!" meenutab ema. Pärast lõikust nelja aasta eest hakkas tüdruk nii halvasti rääkima, et isegi ema ei saanud temast aru. Lisaks tekkis suur süljevoolus. "Minu arvates tehti operatsioon kiirustades ja jäeti ära vajalikud uuringud," tähendab ema.

Ta on esitanud taotluse haigekassasse – ehk saaks laps abi Soomes.

Kiirete ja edukate linnast mujale

Et leida lastele sobivamat elukeskkonda, kolis pere Tallinnast Tartumaale. Ema leidis suures majandis loomaarstina tööd ja peab ülikoolis loomakaitseteemalisi loenguid. Lapsed hakkasid käima Tartu Maarja koolis. "Süda läheb soojaks, kui näen, kuidas seal lastega tegeldakse," kiidab ema. Suvevaheajal küsivad tüdrukud kärsitult, millal see kool ometi algab?

"Mina ei tunneta enam, et minu lastel on vaimupuue – elame ju tavapärast elu," kinnitab ema. Mõlemast tüdrukust on arenenud omamoodi isiksus. Vanem tüdruk Kati istub aina arvuti taga, surfab internetis ja leiab kõik vajaliku info, kuigi loeb vaevaliselt. Praegugi on neiul pooleli kirjatöö, mis algab sõnadega: "Minu sõber on doktor Koer..."

Filmipoes juhtus ema kuulma, kuidas tütar tähtsalt uuris: "Kas sellel filmil on eestikeelsed subtiitrid? – ise ta ei tea üldse, mis asi see subtiiter on," muheleb ema.

13aastane Killu on suur muusikahuviline. Kui minnakse peole, tunneb ta alati huvi, kas seal tantsida ka saab. "Kui mina olen puudega laps, oled sina puudega ema," arutles kord noorem tütar. "Loogiline," naeris ema.

Õeksed on ausad ja vahetud. Küllap kallistavad nad oma ema rohkem kui samas vanuses tavalapsed. Seelikusabas enam kumbki ei ripu, aga muidugi ei saada ema neid üksi teatrisse, kinno või veekeskusse. Puudega laps satub ju kergemini ohtu.

Õues räägivad tüdrukud rõõmsa ja valju häälega. Mõnikord saadab neid keegi pikema pilguga, aga sellega harjub. Katrin mäletab juhtumit, kui läks koos kuueaastase Killuga südameoperatsiooni järgsel taastumisperioodil sööklasse ja lapsel tekkis okserefleks. Kõrvallauas istunud punasest siidist hommikumantlis naine ütles põlglikult: "Issand, kui kasvatamatu laps teil on!"

Vahel astuvad tüdrukud mõnest keelust üle, aga seda teevad ju ka tavalapsed.

"Muidugi tunnetavad nad seda, et tänapäeva pretensioonikas ühiskond hindab ilusaid ja tarku. Isegi multifilmis kõlas lause: keegi ei armasta sind, sest sa oled inetu," kõneleb ema.

Pere on võtnud sihi, et tüdrukud lähevad elama Maarja külla. "Olen öelnud, et nad saavad käia kodus nii palju, kui nad tahavad. Koju jäämine tähendaks ju nelja seina vahel istumist," põhjendab ema.

Puudega lapsed õpivad kogu elu

Intellektipuudega lapsed vajavad pidevat arendamist ja taastusravi. Riiklik taastusravisüsteem aga pakub peamiselt nõustamisteenust stiilis "kuidas tulla toime puudega lapsega". "Ükski võõras inimene ei saa meid enam nõustada, oleme ammu kohanenud," ütleb ema. Pigem vajavad puudega noored sotsialiseerumist toetavaid tegevusi, palju abi on ujumisest ning ratsutamisest. Aga selleks napib emadel-isadel raha.

Puudega lapse peres on niigi rohkem väljaminekuid. Nad on kohmakad ja kukuvad sagedamini ning määrivad rõivaid. Killu rõivaid rikub süljevoolus. Ka jalanõusid kulub rohkem, sest need lähevad kiiremini vormist välja.

"Näiteks meie peres kulub puudega inimese toetus ravimitele, sest vanem tüdruk on allergik. Et ei tekiks lööbeid, peab nahka kreemitama mitu korda päevas. Peame ostma allergikutele sobivaid pesupulbreid, kreeme jmt," selgitab ema.

Katrin avastas, et puudega laste tervisele mõjub ülisoodsalt vesimassaaž. Ettevõtlik ema ostis pangalaenuga vesimassaažiaparaadi, millega saaks taastusraviteenust pakkuda teistelegi abivajajatele. Kümme minutit vesimassaaži annab sama tulemuse, mis tund käsimassaaži. Pärast kümmet kuuri vähenesid laste lihaspinged, liigesed muutusid liikuvamaks ja nooremal tütrel kadusid aastaid esinenud epilepsiahood, räägib Katrin.

"Olen otsustanud, et Maarja kooli lapsed ja Maarja küla noored saavad tasuta massaaži, olgu see minu missioon," ütleb ema. Aga abivajajaid on ju palju rohkem, pealegi peab aparaat võla tasa teenima. Paraku ei mahu vesimassaaž riiklike taastusraviteenuste nimekirja.

Hakkaja naine leidis äripinna Jaamamõisa ärimajas ning sai pangast uueks laenuks jah-sõna. Paraku selgus, et maja sellesse ossa ei olegi ratastooliga juurdepääsu. Sobiv ruum maja teises pooles aga maksab pool miljonit krooni rohkem ja nüüd otsib naine toetajaid, kes saaksid teda aidata.

Lapsed tõid ellu palju ilusat

Raskustele vaatamata on lapsed toonud Katrini ellu palju head. "Vaatan nüüd maailma tolerantsema pilguga. Tänu lastele olen kohtunud nii paljude toredate inimestega!" Katrin usub sedagi, et ega nõrkadele inimestele katsumusi anta.

Paaril korral on Katrinilt päritud, kuidas ta käituks, kui saaks aega tagasi keerata. Sellist küsimust peab ema alatuks. "Minu lapsed on mulle kallid. Suvel, kui lapsed lähevad laagrisse, tunnen end esialgu nii üksi ja mahajäetuna," pihib ema.

Katrinile on olnud suureks toeks ema ja isa. "Kui tulin vanema lapsega sünnitusmajast, jalutas isa imepisikese beebiga ringi ja oli oma vanaisaseisuse üle silmanähtavalt uhke!" meenutab ta.

Lõpetuseks räägib Katrin loo. Kord päriti ühelt Downi sündroomiga lapse emalt: "Kuidas sa küll saad neid downe armastada?" "Ma ei armasta downe, ma armastan oma last!" vastas ema.

Kuidas on korraldatud laste taastusravi?

Merike Kaunissaare,SA Tartu Ülikooli Lastefond juhataja

Puudega laste taastusravisüsteemi tuleks kindlasti arendada paindlikumaks ja kättesaadavamaks. Seda näitas ka emade-isade küsitlemine Tartus pärast Põhjamaade Ministrite Nõukogu foorumit "Millest sõltub puudega lapse heaolu".

Vanemad tunnevad vajadust saatusekaaslaste toetusvõrgustike järele ja hindavad kohaliku omavalitsuse abistavat rolli väheseks.

Vanemate arvates on haigete ja puudega laste abistamise süsteem liiga keeruline ja bürokraatlik, dokumentatsioon raskesti arusaadav ning asjaajamine aeganõudev. Raha vajalikeks teenusteks napib ja taotlusi vormistada on keerukas, suure osa kasutada olevast rahast neelab rehabilitatsiooniplaani tegemine.

Tihti jäävad needki võimalused, mida spetsialistid on soovitanud, kasutamata. Põhjuseks enamasti see, et vajalikku teenust lähikonnas ei pakuta ja kaugele sõiduks ei jätku aega ega raha. Töökohustused ning vastutus pere teiste laste eest ei anna võimalust haige lapsega tihti kaugele sõita. Suur osa teenustest on kättesaadavad ainult suurtes keskustes ning ääremaade lapsed nendeni ei jõua.

Taastusravi vajavate laste abistamise süsteem on muutmisel. Jääb üle loota, et seekord küsitakse rohkem nii lapsevanemate kui ka meedikute arvamust.

Liikumis- või vaimupuudega, pimeda või kroonilist rasket haigust põdeva lapse vajadused on erinevad, aga taastusravi vajavad nad kõik.