Haruldast tõbe põdeva põnni ema: "Elan iga pisikese edusammu nimel!" (1)

Miikael põeb üliharuldast ja keerulise nimega tõbe – Smith-Lemli-Opitzi sündroomi. Lapse maks ei tooda piisavalt kolesterooli, mida organismi arenguks vaja on.

Kirjanduse järgi nii kaua ei ela

Kui muidu toob põnni ema Tiina Lehtla (38) silmi rõõmusädeme iga väiksemgi muutus poja arengus, siis paari nädala eest ei uskunud ta kirja lugedes oma silmi: haigekassa hakkab kompeneerima Miikaeli raviks vajalikku toitesegu, mille kahenädalane ports maksab 115 eurot.

"Ise me seda osta ei jõua. Kui, siis mitme kuu tagant ühe purgi. Aga sellest Miikaeli raviks ei piisa," on ema pisarateni liigutatud.

Sest peale toitesegu peab poiss iga päev võtma teisigi ravimeid, näiteks südamerohtusid. Ainus, kes peret toidab ja tööl käia saab, on isa. Seni aitasid toitesegu osta Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond ja MTÜ Naerata Ometi.

Seda, et miski on viltu, aimasid arstid Tiina Lehtla arvates kohe pärast Miikaeli sündi. Et Miikael oli väga loid, viis kiirabi ta kohe pärast ilmaletulekut Tallinna lastehaiglasse. Seal selgus, et lapse kolesteroolitase on piiri peal ja tal on südameprobleemid.

Eesti arstidel nii haruldase haiguse raviks kogemusi polnud, analüüsid diagnoosi määramiseks saadeti Hollandisse. Kuu aja pärast saabus kinnitus üliharuldase sündroomi kohta.

See hetk oli vanematele enam kui kohutav. "Meile öeldi, et üle aasta ta ei ela. Süüa Miikael ise ei saanud, teda toideti nina kaudu sondiga, kuid ta oksendas kõik välja. Tänu operatsioonile saime oksendamisest jagu. Miikael kosus ja võttis kaalus juurde," räägib Tiina Lehtla.

Praeguseks on pisike põnn üle elanud viis lõikust. "Ka kirjanduse järgi selle sündroomiga lapsed nii kaua ei ela, kui Miikael seda praeguseks on teinud," ohkab ema.

Kuid just see annab vanematele lootust.

Seda enam, et pärast seda, kui Miikaeli raviarst Kairit Joost leidis toitesegu, mis aitab arenguks tarvilikku kolesteroolipuudust kompenseerida, on vanemad täheldanud paljugi rõõmustavat.

Arstid tulevikku prognoosida ei julge

Alates oktoobrist ajab poiss põrandal mängides end põlvedele püsti ja voodi najal tõuseb seismagi. Ning mõnikord, justkui pisut kogemata, on tema huulilt kõlanud sõna emme.

Kuid ise põnn ei söö – eluks vajalik toit jõuab tema organismi gastroskoobi kaudu, ta ei räägi ega kõnni. "Aga mõnest asjast saab ta aru, ta on rõõmsameelne ja taibukas," kiidab ema poega.

Poja rõõmsameelsus teeb lihtsamaks ka ema elu, sest poja eest hoolitsedes ta kodust väga palju välja ei pääse. Järjest sirguva põnni kolmandalt korruselt jalutama tarimine nõuab palju rammu.

Tiina Lehtla ütleb, et ta ei lase end nendest raskustest heidutada ja elada tuleb iga pisikese edusammu nimel. "Ma usun, et kõik on võimalik."

Arstid lapse tulevikku prognoosida ei julge.