Sclerosis multiplex’i küüsis: pigem peetakse narkomaaniks kui haigeks (15)

Tõsi, see kõndimine on teinekord väga vaevaline. "Olen nagu robot, kes vihmase ilmaga roostetab. Liigesed lihtsalt ei liigu," muigab tartlanna Egle Liebenau, kes põeb sclerosis multiplex’i ehk polüskleroosi – aeglaselt, ent järjekindlalt organismi laastavat tõbe.

Kui kodus leiab ta tuge seintelt, siis tänaval võtab appi küünarkepi. Ja peab sellepärast taluma ebatervet tähelepanu. "Kui ilma kepita käisin, arvati, et olen purjus. Nüüd antakse mõista, et see ei sobi kuidagi minu olemusega," räägib Egle. Kuid teisiti see noor naine ei saa.

Kergendustundest sai šokk

Tõbi andis endast esimest korda märku kaheksa aasta eest. "See oli keeruline aeg – õde jäi haigeks ning elasin koos vägivaldse mehega. Pingeid oli väga palju. Sageli mõtlesin, et just see päev jääb mul elus viimaseks. Ma tundsin vägivaldse mehe ees surmahirmu," meenutab Egle.

Ta kurtis oma muret arstilegi, kuid tema liigne kuumatundlikkus pandi töökoormuse ja depressiooni arvele. "Nüüd tean, et selle haiguse esimene tundemärk võib samuti olla depressioon. Aga kui arst ütleb, et haigust pole, siis pole, kuidas sa ikka talle vastu vaidled," ütleb Egle veidi mõrult.

2008. aastal, kui sündis neljas laps, halvenes ta tervis järsult. Egle ei mõistnud, miks tema jalad ei taha teda enam kanda, miks tema põis ei pea, miks tekivad tasakaalu- ja kõnehäired.

Ta kurtis muret perearstile, kes mitmesuguste rohtudega mitmeid tõbesid ravis. "Uuriti sisekõrva, mis on tasakaaluorgan, raviti sünnitusjärgset depressiooni. Arvati, et kuna annan rinda, on organism kurnatud," räägib Egle.

Kui ta aga ühel õhtul saunas minestas, tabas teda taas surmahirm. Ajukasvaja oli siitilmast viinud tema õe ja Egle hakkas endal kahtlustama sama haigust.

Ta läks abi otsima erakorralise meditsiini osakonda, kust saadeti perearstile soovitus patsient kiiresti neuroloogi juurde uuringutele saata.

Neuroloog oli diagnoosis enam-vähem kindel juba esimese vastuvõtuga, kuid ootama pidi ka magnettomograafiauuringu tulemusi. "Kui see kinnitas, et mul on sclerosis multiplex, tundsin tohutut kergendust," meenutab Egle.

Kergendustunne jäi aga lühikeseks, sest kodust luges ta internetist, mida see haigus tähendab... Peas vasardas mõte, et ta jääb ratastooli. Egle nuttis arvuti kõrval tundide kaupa.

Paar korda aastas tilgutite all

"Ma ei käinud kaks kuud kodust väljas. Lugesin vaid haiguse kohta, mida see kaasa võib tuua," ohkab ta. Tagantjärele nimetab Egle seda leinaperioodiks, ajaks, mil inimene iseennast haletseb. "Kui su käed-jalad ei tööta korralikult, ei tahagi välja minna, sest inimesed ei mõista sind. Pigem arvatakse, et sa oled narkomaan, kui et põed mingit rasket haigust," on Egle kurb.

Nüüd on ta veendunud, et pärast diagnoosi teadasaamist ei tohiks keegi üksi jääda. "Kõige paremini saab saatusekaaslane, juba kogemustega haige, peletada tekkivaid hirme ja kinnitada, et ratastooli võib jääda. Kas kahe aasta pärast või kümne aasta pärast. Või üldse mitte kunagi," muigab Egle, kes nüüd võtab ta aktiivselt osa Sclerosis Multiplex’i Ühingu tegevustest, et suhelda saatusekaaslastega ja olla teistele omasugustele toeks.

Egle haigus annab endast aastas kord-paar ägedamalt märku ja siis peab ta olema ravil haiglas tilgutite all. Muul ajal saab ta uuringugrupi liikmena järjekindlalt tabletiravi. "Tavaliselt selle haigusega inimesed süstivad end. Seda kartsin ma väga ja lootsin, et arvuti leiab mu uuringugruppi sobivat. Õnneks leidiski," on Egle rahul.

Katsetab Eestis alles uudset tabletiravi

Uuringugruppi kuulumine tähendab sellise rohu võtmist, mida Eestis ravimiturul veel ametlikult ei ole. Seetõttu kaasneb sellega plaanipärane arstlik kontroll ja enesetunde jälgimine. "Aga see ongi hea, mul on arsti silm kogu aeg peal," lausub Egle. Seda enam, et mujal maailmas kasutatakse tabletiravi juba edukalt.

Tasapisi võttis Egle end käsile ja ütleb, et on haigusega leppinud. Ta on kohanenud, et tema füüsiline vastupidavus on väiksem kui varem ja et ta peab palju puhkama. Temast on saanud kodune raske puudega inimene.

Siiski on üksi kolme last (neljas poegadest elab isa juures) kasvatav ema veidi kurb, et tal pole abilist, kes aitaks igapäevaste majapidamistöödega toime tulla, ning et ta peab elama kehvapoolses üürikorteris. Tema suurim unistus on saada oma kodu.

Ent kõige tähtsam, mis Egle oma haigusest on õppinud, on see, et alati saab hakkama. "Virisemiseks leiab põhjuse alati. Tegelikult saan ma ju hakkama," kinnitab ta.

Eestis põeb polüskleroosi ligi 1500 inimest

Tegemist on kesknärvisüsteemi haigusega, mis kõige sagedamini tabab 20–40aastasi inimesi. See on eluaegse haigus, mis kulgeb vahelduvate ägenemiste ja paranemistega või krooniliselt ning progresseeruvalt. Eestis põeb seda tõbe ligi 1500 inimest.