Uudised

Eksperdid: hemofiiliaravi hetkeseis Eestis ei vasta Euroopa standarditele 

Silja Paavle, 17. veebruar 2015, 12:19
Hemofiilia on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu.Foto: PantherMedia / Scanpix
"Patsiendid on korralikult juhendamata, nende üldine füüsiline seisund kaardistamata ja ravi seetõttu mittesüsteemne. Vanemate hemofiiliahaigete (patsiendid üle 30. eluaasta) seisund ja elukvaliteet on väga halb ja paljud on invaliidistunud," nendivad eksperdid, et hemofiiliaravi hetkeseis Eestis ei vasta vähimalgi määral Euroopa standarditele.

Eestis tegelevad hemofiiliaraviga üldhematoloogia osakonnad, kus peamiseks prioriteediks on erinevad onkoloogilised haigused. Hemofiiliaravi kui enamasti ambulatoorne ravi jääb kahjuks teisejärguliseks.

Samal teemal

Olukorda kirjeldab ilmekalt fakt, et PERHis toimis siiani ainukesena Hemofiiliakabinet, kus oli ka ametis poole kohaga hemofiiliaõde. Sellest aastast on hemofiiliaõe tööosa hemofiilikutega kahandatud kriitilise miinimumini. Hemofiiliakabinetti praktilises mõttes enam ei ole. Väga vähesed hematoloogia osakonna õed on kursis hemofiiliaga seotud probleemidega. Üldteada on, et hemofiiliaravi arenguplaani kui sellist ei eksisteeri, ravi on vaid vajaduspõhine ja süsteemne lähenemine puudulik. TÜ Kliinikumis on üks hematoloogia õde, kes tunneb suuremat huvi hemofiilia vastu. Hetkel on ta lapsehoolduspuhkusel.

Olukorra saab lahendada vaid Eesti Hemofiilia (sh teiste veritsushaiguste) kompetentsikeskuse rajamise abil. Keskus saab keskenduda kõikidele veritsushaigustele, kuna enamasti on probleemid sarnased.

Eesti Hemofiiliaühingu hinnangul on ühtse Hemofiiliakeskuse kiire loomine Eestis ainuvõimalik viis patsientide tervise ja elu kaitsmiseks. Möödunud aasta oktoobris juhtus õnnetus hemofiiliahaigega, keda ei suudetud päästa just kohapealse kompetentsi puuduse tõttu. Haiglateülene keskus loob võimaluse koondada hädavajalik erialane info ühte kindlasse kohta.

Möödunud nädalal Helsinkis toimunud VIII European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) kongressil käsitleti Maailma Hemofiiliaföderatsiooni ja Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi osalusel ka hemofiiliahaigete olukorda Eestis.

Hematoloog Ines Vaide Eesti Hematoloogide Seltsist tutvustas hemofiilia hetkeolukorda Eestis. Ines Vaide ettekande eesmärk oli pöörata tähelepanu üle-Eestilise haiglate ülese veritsushaiguste ravikeskuse loomisele patsientide paremaks teenindamiseks.

Peale ettekannet teatasid Maailma Hemofiiliaföderatsiooni, Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi ja EAHAD tippjuhid, et külastavad olukorrast täpsema ülevaate saamiseks Eestit käesoleva aasta sügisel.