Uudised

Täna on rahvusvaheline hemofiiliapäev

Eesti Hemofiiliaühing soovib ravikeskuse loomist 

Toimetas Silja Paavle, 17. aprill 2015, 10:04
Eestis on umbes 100 hemofiiliahaiget, noorim neist on kahe kuune, kuid kaasaegne ravi on neile kättesaamatu.

Eesti Hemofiiliaühingu juhi Killu Kaare sõnul on vaatamata igasugustele pingutustele viimase aasta jooksul toimunud väike edasiminek vaid ravimi väljastussüsteemis - vastu on võetud määrus, mille alusel saab hakata läbi rääkima ravimite hindade osas ja registreerima ravimeid soodusravimite nimekirja.

Samal teemal

Eesti Hemofiiliaühing näeb olukorra parandamiseks ainukese väljapääsuna Euroopas akrediteeritud ravikeskuse loomist, sest hemofiiliaravile orienteeritust Eesti haiglates pidevalt vähendatakse. Hetkel on haiged üle Eesti olukorras kus toimub vaid hädavajalik abi andmine. Vajalik on luua hemofiiliaravile kaasaegne ja süsteemne lähenemine.

Eelmisel aastal oli näiteks Põhja-Eesti Regionaalhaiglas (PERH) hemofiiliaõe vastuvõtte 165 (üks vastuvõtt on keskmiselt 1 tund) ehk 165 tundi (allikas: Postimees, 24.02.15*), mis teeb 50 % patsientidele lubatud tööaja asemel 8,97%. (Arvutatud aasta töötundidest: 920 töötundi on 50% täistööajast aastas; 165 tundi on 8,97% täistööajast). Lisaks vähendas viimastel nädalatel PERH ka hemofiilikutele hädavajalikke füsioteraapia päevi kolmelt päevalt nädalas kahele päevale nädalas.

Sotsiaalministeerium on paaril koosolekul need faktid teadmiseks võtnud, muutunud ei ole aga midagi.

Juba aastaid võitleb Eesti Hemofiiliaühing selle nimel, et kaasaegne ravi oleks ka Eesti haigetele kättesaadav. Vaatamata oma ala parimate erialaspetsialistide suurele toetusele, ei ole ainukesena Euroopa riikidest see täna võimalik vaid Eestis. Haigetele täna süstitavad verest valmistatud plasmapõhised hüübimisfaktorite nakkusrisk ei ole võrreldav kaasaegsete, geenitehnoloogia alusel toodetud rekombinantsete hüübimisfaktoritega, seda kinnitavad rahvusvahelised kaasused kuid Eesti Haigekassa otsustajad nendega ei arvestata. Haigetel on olemas reaalne risk ravi saades nakatuda mõnda vere kaudu levivasse viirusesse. Asjata ei ole Euroopa Ravimiamet kehtestanud nõuet, mis kohustab kõikidele plasmapreparaatide ravimi omaduste kokkuvõttes lisama viidet võimalikule nakatumisriskile. Ka verekeskuse juht Riin Kullaste on viidanud meedias doonorvere ohtudele – uued tuvastamata viirused ja ka nn"akna periood", mille käigus pole võimalik viirust veres tuvastada, kuid viirus on olemas. Lahendus, mida mujal maailmas kasutatakse, oleks minna üle rekombinantsetele faktoritele (rFVIII), mida ei toodeta verest.

Kaasaegse ravi võimaluse puudumine tähendab ka seda, et kui mõni hemofiiliahaige mujalt maailmast, vajab külastades Eestis ohutut harjumuspärast ravi, siis peab ta selle samiseks sõitma naaberriiki.

Maailma Hemofiilia kogukond jälgib Eestis toimuvat suure murega ja sügisel saabuvad siia visiidile Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi juht Brian O'Mahoney koos Maailma Hemofiilia Föderatsiooni juhi Alan Weilli ja prof Philippe de Moerloosega. Visiidi eesmärgiks on selgitada ka omaltpoolt Eesti ametkondadele maailmas kehtivaid ravinorme.

Hemofiilia on haruldane geneetiline verehüübimishäire. Hemofiiliahaigete organism ei tooda  piisavalt või üldse ühte hüübimisvalku. See on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine, et vältida invaliidistumist. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike.