HULGISKLEROOSI DIAGNOOS 20AASTASENA: "Tunnen iga päev hirmu, et haigus võib hullusti välja lüüa." (42)

"Mul on hirm, et haigus võib iga päev ägeneda. Kuid ma püüan end hirmuga üleliia mitte vaevata. Keskendun sellele, et saan elu elada nii, nagu saan," räägib 22aastane naine, kel kaks aastat tagasi diagnoositi hulgiskleroos. 

Õ.O. (22) meenutab, et tundis aeg-ajalt ikka, kuidas näos ja kätes jooksid justkui sipelgad. 2012. aasta oktoobris juhtus aga äkki nii, et paremast silmast kadus nägemine. "Olin päris ehmunud, pesin silmi mitu korda, aga nägemist tagasi ei saanud," räägib ta, et otsustas emaga, et kohe tuleb silmaarsti juurde minna. Silmaarst kuulas mure ära ja ütles pikemalt mõtlemata: tegu võib olla sclerosis multiplex'iga. Ta saatis neiu magnettomograafiauuringule ja neuroloogi vastuvõtule. 2013. aasta märtsis diagnoositi Õ.O. kogu elu kestev krooniline närvisüsteemi haigus. Nägemine õnneks siiski taastus, kuigi viis kuud sai Õ.O.  maailma vaadata vaid ühe silmaga. 

Suurim hirm on jääda ratastooli

Õ.O.  polnud sellest haigusest kunagi varem kuulnud ning otsis esmalt infot internetist. Sealt luges ta, et selle diagnoosiga inimesed võivad lõpuks ka mõistuse kaotada. "Pean rahulik olema ja lootma parimat," kinnitas Õ.O. endale, kuigi pool aastat kippus must masendus talle iseäranis peale. Siis jõudis ta aga sclerosis multiplex'i noorteühenduse juurde, sai seal oma muresid saatusekaaslastega jagada ja neilt jõudugi. "Seal on inimesed, kes mõistavad mind sada protsenti," kinnitab Õ.O..

Ta räägib, et kuigi on püüdnud haigusega sammhaaval leppida, siis kindlasti on see olnud raske tema vanematele, eriti emale. Muret tema pärast on emal olnud varemgi, ja mitte vähe. Õ.O. tuli ilmale kolm kuud enneaegsena ja kaalus vaid sada grammi üle kilo. Seepärast pole imestada, et esialgu ei tahtnud vanemad sellest keerulise nimega tõvest midagi kuulda. "Ükski vanem ei taha, et tema lapsel oleks raske haigus," mõistab Õ.O. neid.

Hoopis suuremat mõistmatust koges ta koolis, mille lõpetamine oli haiguse avaldudes Õ.O. käsil. Õpetajad ei tahtnud aru saada, et Õ.O. ühtäkki enam ei näe ning süüdistasid neiut liigses tähelepanuvajaduses. Murdepunkt saabus, kui üks õppejõud teatas, et tema vend põeb sama haigust ja et kõik võibki üle öö juhtuda. Õ.O. teab ka, et õppe-jõu vennal läks kehvemini, sest tema nägemine ei taastunud.

Praegu püsib Õ.O. tervis stabiilne, vaid kerged koordinatsioonihäired kätes annavad selle olemasolust märku. Kuid sellest hoolimata tunneb Õ.O. iga päev hirmu, et haigus võib hullusti välja lüüa. "Ma püüan sellele mitte mõelda, pole mõtet end üleliia vaevata. Keskendun sellele, et saan elu elada nii, nagu saan," kostab noor naine, kelle suurim hirm on jääda ratastooli.

Hirmude peletamiseks on ta aga otsustanud, et elab elu nagu iga temavanune. Nii on ta loonud pere ja 1,3aastase rõõmsameelse Lisette kõrvale on selle aasta lõpul oodata teistki vahvat põnni. Tõsi, kroonilise haiguse tõttu on Õ.O. pidanud pere juurdekasvu arstidega koostöös planeerima, sest selle haigusega ei saa endale mõtlematuid samme lubada. Kuid arstid on Õ.O.  soovi ema olla heaks kiitnud ja noor naine teab, et raseduse ajal peab ta olema eriti rahulik, sest nagu kinnitab üks vana ütlemine: kui ema kurvastab, kurvastab lapski.

Rasedusest on Õ.O. olnud kasugi ehk kui enne kimbutasid teda valuvaigistitele allumatud tugevad peavalud, siis nüüd on ta nendest prii.

Noorteühendus aitas mustast masendusest üle

Aeg-ajalt mõtleb Õ.O. siiski, miks see haigus just teda tabas. Aga ta teab ka, et vastust sellele küsimusele olemas ei ole. "Ehk oli põhjuseks suur stress ja pinge lõpueksamite ajal?" arutleb ta. Ning ütleb, et on tegelikult õnnelik, et see kõik nii vara juhtus. "Olen kuulnud, et kui sclerosis multiplex lööb välja vanemana, võib kohe ratastooli jääda," nendib Õ.O., kelle lemmiktegevus enda vormishoidmiseks on lapsevankriga mööda linna ringi kärutada. Hea füüsiline vorm on hulgiskleroosi puhul enda tervise hoidmiseks ja ägenemistega toimetulekuks hädavajalik.

Õ.O. kinnitab, et kuigi on saatuse peale ka vihane olnud, on ta praeguseks haigusega leppinud ning suur osa selles on just noorteühendusel. "Teadmine, et sul on alati kellegagi rääkida ja et sind mõistetakse, annab jõudu," selgitab ta. Ning hea naligi on igas päevas omal kohal, sest just see ei lase masendusel enda üle võitu saada.

Kuidas kohaneda hulgiskleroosiga?

Sclerosis multiplex'i diagnoosiga satub inimene äkki olukorda, kui tema jalad ei jaksa enam käia ja silmad ei näe korralikult – kuidas siis toime tulla?

Tegelikult on välja mõeldud päris palju abistavaid vahendeid ja meetodeid, mis aitavad elu rõõmsamaks muuta.

Infot nende kohta saab kohalikest sclerosis multiplex'i ühingutest ja puudega inimeste kodadest. Kuid Eestis on rakendunud ka kogemusnõustamine ehk hulgiskleroosi diagnoosi saanud inimesed jagavad oma kogemusi ja nõu saatusekaaslastele. Kogemusnõustajate kontaktid leiab internetist Eesti Sclerosis Multiplexi ühingute liidu koduleheküljelt aadressilt www.smk.ee.

Sclerosis multiplex…

… ehk hulgiskleroos on kesknärvisüsteemi haigus, mis kõige sagedamini tabab 20–40aastasi inimesi. See on eluaegne haigus, mis kulgeb vahelduvate ägenemiste ja paranemistega või krooniliselt ning progresseeruvalt. Eestis põeb seda tõbe ligi 1500 inimest. 

Homme tähistatakse sclerosis multiplex'i päeva 

Homme tähistatakse Tartus ja Tallinnas rahvusvahelist sclerosis multiplex'i päeva, mille moto on "Tugevam kui SM". Päeva eesmärk on tõsta teadlikkust diagnoosist sclerosis multiplex – mis see on, kuidas see mõjub inimesele ja tema lähedastele, kuidas enda tervist hoida ja selle diagnoosiga võimalikult rahumeelselt koos elada.

Tallinnas katsetatakse kesklinnas kella 15–17 tänavate ligipääsetavust ratastoolis, samuti käimisraami ja kepiga inimestele. See peaks näitama, kuidas võib hulgiskleroosi diagnoosiga inimese liikumine erineda tavapärasest.

Tartus tähistatakse päeva kella 16–19 Lõunakeskuses. Koostöös teaduskeskusega Ahhaa algab kell 17 teadusteater, kus tutvustatakse liikumis- ja tasakaaluharjutusi ning nende eripärasid. Koostöös Tartu seikluspargiga saab mängida taldrikugolfi ja proovida tasakaaluliikurit.