Kui minust ei saanud võitu karu, olen tugevam ka SM-ist (1)

Meil on olnud üks silmavaade, jällegi minu oma, mis aga hägustub ja aeg-ajalt kipub kaduma. Siis on meil kahepeale fatiig ehk pidev haiguslik väsimus. See on polüskleroosi – veel üks SM-i nimetus! – põhilisi sümptomeid. Samuti mured põiega ja veel ühte-teist. Aga kui need maha arvata, olen täitsa inimene, isegi noor inimene. Sain sellele kinnitust Viljandis toimunud meeste tervise foorumilt. Doktor Punabi ettekande järgi algab keskiga 49. eluaastast. Seega olen mina oma 45-ga alles täitsa noormees. Meie siin Viljandi SMi-ühingu noortegrupis oleme muianud, et meil on paar pealt 40-aastast pässi seal koos. Ei, noored mis noored. SM-i loetaksegi haiguseks, mis tabab inimesi noores eas. Ja rohkem just naisi. See siin lihtsalt repliigina.

Kuidas ma siis selle "kaaslase” endale sain? Võib öelda, et "tutvuse” korras. Eks neid sümptomeid oli juba ammugi. Aastal 2004 tekkis ühel päeval vasaku silma nägemisvälja suur must latakas. Ehmatas ikka ära küll. Tookord oli see küll ajaks, kui Tartusse neuroloogi juurde jõudsin, ise ära kadunud. Nii et seal ei osatud suurt midagi öelda. Aga aastaks 2009 tegid silmad jälle muret ja kuna mu ämmal oli kokkupuuteid Lääne-Tallinna keskhaiglas tegutseva SMi-keskusega, pani ta mulle aja dr Gross-Paju juurde. Seal tehti kompuutertomograafia ning leitigi mustad laigud ajus. Saingi diagnoosi. Seega jäi ära pikaajaline solgutamine eri kohtades. Ämma puhul tähendavad suhted SMi-keskusega seda, et ka tema põeb seda haigust. Mingit võimalikku seost meil ei saa olla, sest nagu arst ütles, "ämm ei ole sugulane".

Niisiis sain diagnoosi – sclerosis multiplex. Pähe tulvas suur hulk mõtteid. Mis see on? Kas ma suren nüüd? Jään ratastooli? Olen invaliid? Samas tundus kõik olevat nagu ennegi. Tervis lubas öelda selle peale, kui pakuti osalemist ravimiuuringus, et saab ikka ning kui minul sellest kasu ei ole, siis äkki kellelgi edaspidi. Samuti siirdusin, nagu enamik äsja diagnoositutest, internetist infot otsima. Ikkagi 21. sajand. Nii leidsingi ESMÜL-i – Eesti Sclerosis Multiplex’i Ühingute Liidu. Tõsi, siis oli nimi vähe teine. Saatsin sinna meili ja tollane esinaine Pille-Katrin helistas. Nii sain teada, et selliseid kui mina on veel päris palju.

Proovisin ühingu tööst jõudumööda osa võtta. Sealt sain teada, et ka Viljandis tegutseb SMi-ühing, mis ühendab SM-iga patsiente ja inimesi, kellel on SM-iga kokkupuudet. Praeguseks olen juba kaks aastat vedanud Viljandi SMi-ühingu tööd. Ka olen ühe perioodi osalenud ESMÜL-i juhatuse töös. Seal nägingi, et oleme seal kõik enam-vähem ühevanused, kellel on see haigus olnud paarkümmend aastat, kellel vähem. Ja kõik on elurõõmsad ja tegusad.

Aga ikkagi, kust mul see SM? Seda ei teata. Ei teata, kuidas see tekib. Arvatakse, et üks haigestumise tegureid on stress. Olen hariduselt metsamees ja minu töö pärast kooli lõpetamist oli metsade hindamine. Ehk siis päevast päeva looduses. Kust see stress siis? Aga 2000. aasta jaanuaris olin karurünnaku ohver. Rünnakus sai kahjustatud parem käsi ja loomulikult psüühika. Ehk kindlasti süvenes ka stress. Muidugi panna minu SM-i karu süüks oleks ilmselt ülekohus.

Õnneks ei ole karurünnak ega SM sundinud mind looduses käimisest loobuma. Üks mu hobisid on geopeitus, otsimismäng, mida mängitakse ruumist väljas. Mõõdukas liikumine on meie haiguse korral ainult hea. Tõsi, raskusi tekitab nägemine. Mulle meeldib enda kohta öelda, et olen täiskohaga isa. Eks proovin teha kõik, et mu väikesel tütrel oleks kõik hästi. Hommikul kooli sõidutatud, söödetud, õpitud jne. Kõik, mis vaja.

Niisiis astume SM-iga ühte jalga. Püüan seda jalga võimalikult korralikult käia. SM-iga on võimalik ja saabki normaalselt elada.

------------------------- 

Ligipääsetavus pole luksus, vaid esmavajadus 

Kolmapäeval korraldasid Eesti sclerosis multiplex’i ühingute liikmed kolmes linnas – Tallinnas, Tartus ja Viljandis aktsiooni, et katsetada ühisruumi ligipääsetavust liikumistakistusega inimeste jaoks.

Nii tähistas Eesti koos veel 75 riigiga üle kogu maailma polüskleroosi teadlikkuse päeva. Selle keerulise nimega närvisüsteemihaigusega elab maailmas üle kahe miljoni inimese, kellest paljud on noored, sest haigus vallandub sageli just kahekümnendates-kolmekümnendates eluaastates. Välja ravida seda ei ole võimalik ja seega on keskne küsimus, kuidas koos haigusega elada nii, et kõik vajalik siiski tehtud saaks. Just siin tulebki mängu ligipääsetavus, olgu siis tänavate, hoonete ja ühissõidukite või hoopis teadmiste, arstiabi ja tugiteenuste mõttes.

Siin anname aga sõnajärje üle inimesele, kes räägib sellest haigusest omadest kogemustest.

---------------------------

Ühingute võrgustik toetab ja valgustab

# Sel aastal täitub Eesti Sclerosis Multiplex’i Ühingute Liidu asutamisest 25 aastat. Sama kaua on tegutsenud liikmesorganisatsioonid.

# Lisainfot leiab liidu kodulehelt www.smk.ee ja ülemaailmse polüskleroosi päeva lehelt www.worldmsday.org.