Uudised

Lastefond jätkab haruldase nahahaigusega Cassandra igakuist toetamist (1)

Toimetas Silja Paavle, 6. juuli 2015, 09:59
CassandraFoto: Erakogu
"Tänu Lastefondi annetajatele on meie perel palju kergem toime tulla, sest hetkel ei suudaks me kindlasti kõige Cassandrale vajaliku eest ise tasuda ning selle all kannataks laps," räägib 2-aastase haruldast nahahaigust põdeva Cassandra ema tänulikult.

SA TÜ Kliinikumi Lastefond pikendas nimelt uueks poolaastaks haruldase nahahaigusega 2-aastase Cassandra toetamise otsust, mille kohaselt hüvitatakse igakuiselt lapse hooldusvahendite ja lapsehoiuteenuse kulud.

Samal teemal

Cassandra põeb harvaesinevat haigust nimega bulloosne epidermolüüs, mille korral tekivad nahale valusad, sügelevad ning aeglaselt paranevad villid. Tema nahk on väga tundlik kukkumistele ja liigsele hõõrdumisele ning vastuvõtlik haigust tekitavatele bakteritele, mistõttu on see tihti põletikuline. Kõige rohkem mõjutavad lapse elukvaliteeti villid limaskestadel, mis võivad viia ka eluohtlike tüsistusteni. Seetõttu tuleb lapse haavu igapäevaselt hooldada ja siduda.

Hiljuti lisandusid probleemid hingamisteedega: tüdrukul kasvab kurku pidevalt tagasi sidekude, mis sulgeb tema hingamisteed ning seab ta lämbumisohtu. Lisaks takistab see rääkimist ja söömist. Olukorra lahendamiseks saab Cassandra ravi Inglismaal, kus on olemas selleks vajalik kompetents.

Haigusega seoses on perel suured kulutused nahahooldusvahenditele (spetsiaalsed plaastrid ja sidemed) ja ravimitele. Lisandub lapsehoiuteenuse kulu, sest Cassandra vajab oma haiguse tõttu ööpäevaringset hooldamist, mistõttu ei tuleks pere ilma kõrvalise abita kuidagi toime.

Lastefond on Cassandra perekonda toetanud alates 2013. aastast tasudes nii nahahooldusvahendite, ravimite, hoiuteenuse kui ravireiside transpordikulude eest. Möödunud kuul tegi Lastefond otsuse pikendada Cassandra toetamist taas pooleks aastaks, hüvitades igakuiselt lapse hoiuteenuse ja hooldusvahendite kulud 550 euro ulatuses.

" Just tänu nende heade inimeste toetusele on meie tütre seisukord nii hea, kui see hetkel on," räägib Cassandra ema ning on kõigile annetajatele südamest tänulik.