Uudised

Hemofiiliapatsiendid haarasid enda ravi kaasajastamise nimel initsiatiivi 

Õhtuleht.ee, 22. september 2015, 12:11
Eesti Hemofiiliaühingu delegatsioon koos põhjanaabritest võõrustajatega. Vasakult paremale Mervi Rusten, Ines Vaide, Killu Kaare, Adolf Kroll, Elina Amstrong, Hannu Haaranen, Kaido Vaatemäe.Foto: Erakogu
Eesti Hemofiiliaühing võttis initsiatiivi ja korraldas visiidi Helsinki hemofiiliakeskusesse, eesmärgiga tagada Eesti patsientidele Euroopa tasemal nõustamine ja ravi.

Külastus sai teoks tänu Helsingi-Tallinn kaksikkeskuse koostööprojektile*, mida juhivad Eesti poolelt Dr. Edward Laane ja dr Ines Vaide.

Samal teemal

Külastuse eesmärgiks oli saada otseallikast infot Helsingi hemofiiliakeskuse töökorraldusest ja tutvuda sealsete patsientide ravikorraldusega. Kohapeal võttis patsiente vastu Helsingi hemofiiliakeskuse juht Riita Lassila, kes kirjeldas keskuse vajalikkust, selgitas kui tihti käivad patsiendid keskuses, kui pikk on visiit ja kuidas selle jooksul patsiendiga tegeletakse. Lisaks seda kuidas on korraldatud töö patsiendiga, kes elab keskusest kaugel,

Helsingi kohtumistel osalesid ka Soome patsientide ühingu liikmed ja Soome patsientide ühingu juhatuse arstist liige Anna-Elina Armstrong, kellega jagati informatsiooni Eesti olukorrast, sh keskuse loomise venimisest. Soomes on patsiendid kaasatud oma raviplaani koostamisesse sh nii ravimi valikusse kui muudatuste tegemisse. See hoiab ära Eestis nii tavalised arusaamatused ning tagab vastastikuse mõistmise. Lisaks on Soome keskusel oluline osa rehabilitatsioonil, mis tagab patsientidele maksimaalse elukvaliteedi ja jõudluse. Rõhk on ennetamisel ja säilitamisel mitte hädaabil.

Kohtumisele kaasati ka hemofiiliaraviga Põhja-Eesti Regionaalhaiglas tegelev Ines Vaide (hetkel lapsehoolduspuhkusel), kes tegi ettepaneku alustada siiani puuduva Eesti veritsushaigete ravijuhise koostamist. Eestis küll puudub ühtne veritsushaigete register ning diagnoosimine on puudulik, kuid rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis kokku ca 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250.

Kinnitust sai veendumus hüübimismuutustega patsientide ravi juhtida ühest CCC (comperhensiv care centrum) ehk oskuskeskusest. Üks keskus, ideaalis haiglateülene, annab võimaluse koondada erialane oskusteave ja meeskond ühte kohta, olles kooskõlas Euroopa ravisoovitustega.

Ka Eesti Hemofiiliaühing on kindlal seisukohal, et ravikeskuse loomine Eestis on hädavajalik, ilma selleta ei ole võimalik korraldada haigete kaasaegset ravi, kus oluline osa ravimise kõrval on teavitusel, patsiendi enda igakülgsel kaasamise otsustusprotsessis ning hemofiiliahaige veritsusest tingitud liigesprobleemide lahendamise juhtimine ajas , ning erakorraliste probleemide vältimise ja kiire reageerimise tagamine ägeda verejooksu korral nii patsientide kui ka meditsiinipersonali jätkuõppega.

Kuna Eesti patsientide ebavõrdne olukord on aastaid olnud kõneaineks Euroopa erialaorganisatsioonides, saabuvad oktoobri lõpus Eestisse kõrgetasemelisele visiidile Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi ja Maailma Hemofiilia Föderatsiooni juhid. Peateemaks saab keskuse rajamine Eestis.

Eesti Hemofiiliaühing võitleb patsientide õiguste eest juba alates 1992. aastast. Käesoleva aasta 1. oktoobrist on Eesti veritsushaigustega patsientidel võimalik saada eluks vajalikku ravimit oma kodukoha apteegist retsepti alusel. Samuti on võimalik tellida ravimit koju apteekide kullerteenuse abil (hind ükskõik millisesse Eesti regiooni on 1 EUR). Üleminek retseptiravimi süsteemile võimaldab patsientidel jätta ära sõidud ravikeskusesse ainult ravimi saamise eesmärgil. Mõne patsienti jaoks tähendas see siianio mitmesaja kilomeetrise vahemaa läbimist ja tervet päeva töölt vabaks küsimist või lisakulude jaoks täiendava raha leidmist. Alates selle aasta algusest oli võimalik saada kullerteenuse teel ravim koju ainult osadel patsientidel haigla kaudu tellides. Soovi korral on patsientidel endiselt võimalik saada ravimit ka haiglast.

Teine oluline tulemus, mida Eesti Hemofiiliaühing on aastatepikkuse töö tulemusena saavutanud on see, et alates käesoleva aasta juunist on ka Eestis võimalus saada viirusriskivabat rekombinantset faktorit. Kahjuks puudutab see hetkel vaid A hemofiilikuid, kuid Eesti Hemofiiliaühing loodab, et ka teised veritsushaigusega patsiendid saavad lähiajal hakata valima rekombinantset faktorit. Eesti Hemofiiliaühing on taotlenud rekombinantse faktori kasutusele võtmist aastast 2010.