Hemofiiliahaige võib Eestis jääda vajaliku abita

Külaskäigul Tartu Ülikooli Kliinikumi, Põhja-Eesti Regionaalhaiglasse ja Tallinna Lastehaiglasse saadi ülevaade, et Eestis omavad haiglad häid võimalusi tagamaks veritsushaigetele kvaliteetne ravi. Selle võimaluse viimiseks kõikide haigeteni on aga hädavajalik moodustada haiglateülene ravi- ja nõustamiskeskus (Comprehensive Care Center), mille esimene ülesanne on moodustada üleriigiline patsientide register. Ilma selleta ei ole tagatud võrdne ravi kättesaadavus üle Eesti.

Vastaval arutelul tervise- ja tööministri Jevgeni Ossinovskiga osalesid eelnimetatud haiglate ja Haigekassa juhid. Erialaekspertidena olid kohtumisele kaasatud Helsingi-Tallinna kaksikkeskuse Eesti poolsed juhid Dr. Edward Laane ja Dr. Ines Vaide. Kõik osapooled tunnistasid ravi- ja nõustamiskeskuse loomise vajalikkust. Ekspertide soovitusel peaks loodav ravi- ja nõustamisekeskus andma tipptasemel abi lisaks hemofiilia patsientidele ka teistele veritsus- ja tromboosihaigetele. Sama meelt oli ka kohtumisel osalenud Tartu Ülikooli Kliinikumi Hematoloogia-onkoloogia kliiniku juhataja prof. Hele Everus.

Kõrgetasemelise visiidi korraldas Eesti hemofiiliahaigeid koondav patsiendiorganisatsioon - Eesti Hemofiiliaühing, kes ootab keskuse loomisel nüüd Sotsiaalministeeriumi, eelnimetatud haiglate, erialaarstide ja Haigekassa initsiatiivi. Keskuse moodustamine on kohtumisel osalejate sõnul planeeritud tulevasse aastasse.

Täna on olukord, kus hemofiiliahaige, sattudes mujale kui Tallinna või Tartu haiglasse, ei saa suure tõenäosusega adekvaatset abi. Registri loomine tagaks selle, et patsiendi elektroonilise kaardi avamisel ükskõik millises raviasutuses, tuleb ette diagnoosile viitav kirje ning ideaalis kuvatakse seal ka kohe nõustamisnumber kuhu helistada. Täna arstil või õel sellist keskset kohta, kuhu spetsiifilisema nõu saamiseks pöörduda, ei ole.

Prof. Riita Lassila Soome Hemofiiliakeskusest kirjeldas kohtumisel, et Soomes see täna juba täpselt nii ka toimub. "Eesti on täna olukorras, jus meie olime 15 a tagasi," kinnitas Prof. Lassila. "Koondades info ühte kohta, tagame me täna patsientidele võrdsed võimalused, olenemata tema elukohast," selgitas Prof. Lassila. Ta lisas, et see on hädavajalik, kuna harvikhaiguste ravi on kompleksne ja mõne tavapatsiendi raviskeem võib hemofiiliadiagnoosiga haigele olla hoopis saatuslik. Info kättesaadavuse tagaks juba ühtse telefoniliini sisseseadmine või kodulehekülg, kuhu lisainfot vajav arst või patsient suunata.

Eestis küll puudub ühtne veritsushaigete register ning diagnoosimine on puudulik, kuid rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis kokku ca 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250.

Hemofiilia on haruldane geneetiline vere hüübimatuse häire. Hemofiilia korral organism ei tooda kas piisavalt või üldse kindlat hüübimisvalku. See on kaasasündinud omapära, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiilia puhul normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Liigesesisene korduv verejooks põhjustab liigesepõletiku, mis ravi puudumisel või ebaregulaarsuse korral moondab liigest ja tekitab olulist elukvaliteedi langust. Seetõttu on hemofiilia puhul invaliidistumist vältimiseks väga oluline õigeaegne oskuslik ravi ja selgitustöö traumade ennetamiseks. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja verejooksude tüsistusest tekkinud valu igapäevaste toimetuste tegemist aheldades tihti keskeas ratastooli. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku professionaalset abi ja ravi, siis on nende eluiga lühike.