Eestis põeb haruldasi haiguseid ligi 100 000 inimest (13)

Haigus on haruldane, kui seda esineb vähem kui viiel inimesel 10 000 elaniku kohta. Eestis tähendab see kokku ligemale 100 000 haruldase haiguse põdejat, kellest kolmveerand on lapsed.

Eesti Puuetega Inimeste Koja tegevjuht Anneli Habicht: „Harvikhaiguste diagnoosimine ja ravimine on kordades aeganõudvam ja kulukam kui laiemalt levinud haiguste puhul. Samas on just harvikhaigused sageli raske kuluga ja elukvaliteeti oluliselt alandavad. Patsientide ja nende lähedaste võimalused saada tuge sama kogemusega inimestelt on piiratud Eesti väikese populatsiooni tõttu – harvaesineva diagnoosiga inimene võib olla ainus Eestis või üks mõnede hulgast. See kõik tähendab, et harvikhaigustega inimesed jäävad sageli ilma vajalikust infost ja õigeaegsest toetusest ning ka ravi võib jääda neile kõrge hinna tõttu kättesaamatuks.“