Uudised

10 AASTAT HARULDASE LIHASHAIGUSEGA: "Isegi kui arstid lapse maha kannavad, ei tohi lootust kaotada!" (11)

Silja Paavle, 19. aprill 2016 06:00
SUURED SÕBRAD: Pere kassid on Elari suured sõbrad, kuigi ta nendega koos ringi lipata ei saa. Pildistamise jaoks palus ta õdedel nurruva kiisu koos magamisasemega sülle tõsta.Foto: Sija Paavle

"Isegi siis, kui arstid alguses lapse maha kannavad, ei tohi lootust kaotada ega arstide öeldut hinge võtta. Päevhaaval edasi minnes selgub tegelikkus. Ja laps, kelle kohta esialgu arvatakse, et ta sureb üsna kiiresti, võib osutuda intelligentseks ja rõõmsameelseks kaaslaseks," räägib 10aastase sügava puudega Elari ema.

Elar Tedrel on diagnoositud spinaalne lihasatroofia, pärilik geneetiline haigus, mis kahjustab seljaajus ja ajutüves paiknevaid liigutusi juhtivaid närvirakke. Sel puhul võivad kõik tahtele alluvad kere- ja jäsemete lihased olla osaliselt või täielikult halvatud. Elari puhul tähendab see, et ta vajab ööpäev läbi hoolitsust, sest ta ei saa ise istuma tõusta, end riidesse panna ega liikuda.

Esimest korda kohtusime Elariga 2008. aastal. Siis oli poiss kolmene. Tema ema Ülle Rohtla ütles toona nii: "Inimeste arvates on kõige hullem see, et Elar ei kõnni. Tegelikult on asi veelgi hullem – see haigus kahjustab aegamisi kõiki lihaseid ja ühel hetkel ei jaksa võib-olla tema südagi enam lüüa."

Edasi lugemiseks:

Samal teemal

01.05.2016
GALERII | Tallinna lastehaiglas tunnustati lapsesõbralikumaid töötajaid
29.03.2016
Neli viisi, kuidas duši all käimine tervist kahjustab
26.03.2016
Tähelepanu! Tallinna lastehaiglas toimub täna kriisiõppis masskannatanutega
19.03.2016
Spinaalne lihasatroofia: sagedasim lapseea geneetiline tõbi