Lapsed

Ühekuust poissi tabas raske ja harvaesinev tõbi

Ahastuses ema: "Kui mu poeg Inglismaal ravi ei saa, sureb ta enne aastaseks saamist." (125)

Silja Paavle, 21. juuni 2017, 11:43
AHASTUS JA MURE: Natalja sõnul pole ükski lapsevanem ette valmistatud selleks, et tema ühekuusel beebil diagnoositakse väga raske haigus. Nüüd jääb tal ainult loota, et pojal on piisavalt elujõudu raskuste seljatamiseks Tiina Kõrtsini
"Iga päev nutan ja loodan, et läheb paremaks. Mulle tundub, et Arseni on tugev ja tahab elada," räägib Natalja. Tema kahekuusel pojal diagnoositi väga raske ja harva esinev haigus, mille ravimiseks pole Eesti arstidel kogemust. Kui poiss aga ravi ei saa, ei ela ta kauem kui üheaastaseks.

Arseni on Natalja neljas laps, oma emale-isale väga oodatud. Kui poiss sündis, kahtlustati tal ihtüoosi. Ravimid aga justkui aitasid ja kõik sujus. Terve esimese elukuu pakkus Arseni rõõmu õdedele-vendadele ning oma insuldi läbi elanud isale, kes põeb rasket lümfoomi ning saab keemiaravi.

Samal teemal

Kui Natalja läks Arseniga pärast esimest elukuud korralisse kontrolli, ei olnud arstid ei tema seisundi ega analüüsidega rahul. Enam ei kahtlustanud arstid ihtüoosi, vaid hoopis midagi hullemat. Oma kahtlustele kinnituse saamiseks võeti beebilt suures koguses vereproove. "Ja siis läks äkki kõik hulluks ning Arseni viidi intensiivravipalatisse. Selgus, et tal on väga raske ja harvaesinev immuunpuudulikkus," räägib ema.

Ainus võimalus lapse elu päästa on luuüdi tüvirakkude siirdamine

See tähendab, et lapse organism ei suuda end kaitsta erinevate bakterite, viiruste ja seente eest. Tallinna lastehaigla arstid ütlesid emale, et ravi saamata ei ela ta kauem kui ühe aastaseks. Aga ka seda, et kuna tegu on nii harva esineva haigusega, puuduvad neil kogemused poisi ravimiseks.

AHASTUS JA MURE: Natalja sõnul pole ükski lapsevanem ette valmistatud selleks, et tema ühekuusel beebil diagnoositakse väga raske haigus. Nüüd jääb tal ainult loota, et pojal on piisavalt elujõudu raskuste seljatamiseks Tiina Kõrtsini

"Kõik muutus hetkega väga hulluks. Ma nutan iga päev ja loodan, et ehk sünnib ime ja läheb paremaks," tunnistab ema veekalkvel silmadega. Ta ei tea ükski hommik, milliseks kujuneb eelolev päev.

Tallinna lastehaigla pediaatrikliiniku juhataja Maila Raidmäe sõnul on sellise seisundi puhul ainsaks elu säilitavaks raviks luuüdi tüvirakkude siirdamine võimalikult varakult ehk esimeste elukuude jooksul. Eduka ravi korral ootaks Arsenit Raidmäe kinnitusel ees aga igati täisväärtuslik elu.

Arseni opereerimiseks saavutasid arstid kokkuleppe Newcastle`i lasteimmunoloogia keskusega, kus nõustuti laps esimesel võimalusel ravile võtma.

Arseni sealsed meditsiinikulud katab haigekassa, kuid transpordi ja ema elamiskulude eest tuleb perel endal tasuda. Ja kulud on suured. Et Arseni seisund on nii keeruline, tuli ta Inglismaale transportida meditsiinilise eralennukiga. Maila Raidmäe täpsustab, et liinilend sellises seisundis ja haigustekitajatele nii vastuvõtliku lapse puhul ei ole võimalik, vajalik on meditsiiniline transport. “Kuivõrd Eesti politsei- ja piirivalveameti lennusalga selleks otstarbeks olev lennuk on pikemat aega remondis ja Eestist me teist võimalust ei leidnud, tuli kasutada Inglismaa meditsiinilist lennutransporti, mille maksumus on umbes 25 000 eurot. Vastasel juhul ei oleks transport kindlasti nii kalliks läinud, ” selgitab ta.

Isegi täiskasvanud ei tule alati sellise raviga toime...

"Meil ei ole aga raha. Mina olen lapsehoolduspuhkusel. Ja Arseni isa saab töövõimetuspensioni," ohkab ema, kes üle kõige soovib, et laps saaks terveks. Seetõttu on ta pisarateni tänulik Tartu ülikooli kliinikumi lastefondile, mis on esimesed summad lennutranspordi eest tasunud. Ja laste vanaemale, kes on vanemate laste eest hoolitsemise võtnud enda õlule.

Natalja tunnistab, et leiab end iga päev mõtlemast, miks nii võis minna. Aga vastust sellele küsimusele ei ole. Selle asemel tuleb tema sõnul keskenduda poja toetamisele ja lootusele, et kõik sujub. "Ma ei ole ju sellist asja kunagi varem läbi elanud. Ma pole selliseks asjaks ette valmistatud," ütleb ta.

AHASTUS JA MURE: Natalja sõnul pole ükski lapsevanem ette valmistatud selleks, et tema ühekuusel beebil diagnoositakse väga raske haigus. Nüüd jääb tal ainult loota, et pojal on piisavalt elujõudu raskuste seljatamiseks Tiina Kõrtsini

Ning kõik, mis ta on sarnase haiguse kohta lugenud, paneb ta veel rohkem muretsema. " Isegi täiskasvanud ei tule mõnikord sellise raviga toime," sõnab ta nukralt.

Nii Arseni vanemad kui arstid on viimased päevad hinge kinni hoidnud. Et väga raskes seisus poiss ikka tõesti reisi vastu peaks. Nüüd võib öelda, et lend õnnestus, Arseni jõudis Newcastle haiglasse eile õhtul. Arseni ema on lootusrikas: "Mulle tundub, et ta on väga tugev poiss ja tahab elada".

Seadus ei võimalda välismaale ravile sõitmist kinni maksta

Haigekassa tervishoiu- ja kommunikatsiooniosakonna juhataja Katrin Romanenkov ütleb, et transpordi eest Eesti sees raviasutuste vahel on haigekassa maksnud, kui see on patsiendi terviseseisundist tulenevalt vajalik. Autotranspordi kõrval sisaldab haigekassa teenuste loetelu ka näiteks lennuki, helikopteri või parvlaeva kasutamist. "Kehtiva ravikindlustusseaduse kohaselt ei saa haigekassa tasuda patsiendi või tema lähedaste transpordi eest välisriiki plaanilise ravi saamiseks," lausub ta lisades, et sellest aastast tasutakse siiski erakorraliste tellimuslendude eest juhul, kui tegemist on vältimatu abiga ja patsiendi terviseseisundist tulenevalt pole teiste  transpordivahendite (nt kommertslennud) kasutamine võimalik.

 Romanenkov selgitab, et plaanilise ravi puhul tasutakse kõik patsiendile vajamineva ravi kulud, olenemata sellest, millises riigis või raviasutuses teenuseid osutatakse.  Patsient ise peab tasuma sel juhul teise riigi raviasutusse kohale sõitmise eest ning ka lähedaste kohapealsed kulud.

"On mõistetav, et raske haiguse puhul, millele Eestis ravi puudub, ent mida saaks osutada välismaistes kompetentsikeskustes, võivad patsiendi ja lähedaste igapäevased olmekulud välisriigis märkimisväärseks kujuneda," nõustub Romanenkov, kuid märgib, et ravikindlustuse põhimõtete ja kehtivate õigusaktide kohaselt saab haigekassa sel puhul kulusid katta otseselt raviga seotud ulatuses.

Lastefond: ravireiside rahastamine on suur probleem

Arsenile vajaliku ravi võimaldamiseks on annetusi asunud koguma Tartu ülikooli kliinikumi lastefond, kes on varem toetanud mitmete laste ravireise välismaale. Kuigi poiss on aidatud Inglismaale, on umbes 20 000 eurot veel puudu.

 "Ravireiside rahastamine on meie kogemuse põhjal väga suur probleem, sest kuigi haigekassa maksab kinni sealsed otsesed ravikulud, jääb ravi välismaal paljudele peredele kättesaamatuks just transpordi- ja elamiskulude tõttu, mida haigekassa ei rahasta," leiab lastefondi strateegiajuht Küllike Saar. Eriti murettekitavad on tema sõnul just taolised juhud, nagu praegu Arseni puhul: kui ravi on vaja kiiresti, selle saamata jäämisel on väga suured riskid ning kulud üle mõistuse suured.

Tänavuse heateojooksuga kogus lastefond annetusi haruldase haigusega Mihhailile ravireiside võimaldamiseks ning heade inimeste abiga kogunes üritusega 7000 eurot rohkem, kui Mihhaili ravireisidele kulub.

 "Suunasime selle summa teiste ravireise vajavate laste fondi, mis tähendab, et 7000 eurot Arseni meditsiinilise transpordi ettemaksuks oli meil olemas ning saime ta kiiremas korras Inglismaale lennutada," räägib Saar.

Rohkem kui 20 000 eurot on aga veel puudu. Siinkohal palub lastefond kõikide heasüdamlike inimeste abi, et Arsenile hädavajalikku ravi võimaldada. Omapoolse panuse saab anda ülekandena SA Tartu ülikooli kliinikumi lastefondi annetuskontodele:

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Danske IBAN EE403300334408530000

Nordea IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813.

Saaja: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

125 KOMMENTAARI

h
HEA UUDIS: pisikese Arseni raviks vajalik summa sai kokku vähem kui ööpäevaga! 26. juuni 2017, 00:46
VÕTKE SEE ARTIKKEL MAHA OMETI!
22.06.2017
(loe edasi)
r
RLK 25. juuni 2017, 11:53
Minu meelest peaks riik/Haigekassa looma süsteemi harvaesinevate haiguste ravimiseks. Seda läbi koostöö arendamise üle Euroopa ja selle rahastamiseks ...
(loe edasi)
Loe kõiki (125)

PÄEVATOIMETAJA

+372 5199 3733
sirje.maasikamae@ohtuleht.ee

TELLIMINE JA KOJUKANNE

+372 666 2233
tellimine@ohtulehtkirjastus.ee

REKLAAM JA KUULUTUSED

+372 614 4100
reklaam@ohtulehtkirjastus.ee