Olge tublid, kallikesed. Ka minu neljas laps sündis geenirikkega, mille esinemissagedus oli üks 15 000-st. Looteveeuuring ei näidanud midagi halba. Minu pisike elas kolme poole aastani, käisime palju taastusravides, saime ujuda ja massaaži, väga armastasime teda. Raske oli, istusin kah liinubussile koos lapse ja kottidega ja sõitsin teisest Eesti otsast Tallinna korralisele ravile. Aga praegu on süda rahul, see aeg, mil meie pisike sai meie juures elada, oli ilus, armastust ja hoolimist täis elu. Sel aastal sai 15 aastat ta surmast, aga unenägudes näen teda ikka kõndimas valgetes õites õunapuu all ja mulle naeratamas, kuigi ta kõndida ei saanud. Ole tubli ema, pea vastu ja armasta!
ja äsja kuulsime, et kaks ja pool miljonit puuetega laste toetuseks jäi kasutamata, kuna pole vastava kvalifikatsiooniga töötajaid13. märts 2018, 18:45
jagage see raha vanematele, et nad inimlikult elada saaks, mitte mingile x töötajale, kes peaks pere nõustama, aga ei jaga muhvigi.
Suu puhtaks saates minister ytles,et selliseid haigeid saab aidata köiki 40 milj eest,mida aga hetkel pole.Kuid Lätti viiakse 70-80 milj. ja selle raha eest oleks saadud aidata veel paljusid haigeid.Ärge valige enam niisama lubajaid vaid inimesi,kes tegelenud ja näidanud oskusi nii rahanduses kui majanduses.Önneks on aru saadud ka perest,kes oma erakonnas lubavad maa ja taeva,aga tegelikkuses pole normaalset ära teinud mitte grammigi,vaid hirmutatakse.Sellised ei suuda midagi peale oma pere olukorda parandada suure palga ja sooja kohaga
Ei saa täpselt aru, kus nad elavad, aga selle omavalitsuse sotsiaaltöötaja peaks vallandama ja lauta tööle saatma. Tundub täiesti ebapädev ja ükskõikne inimene olevat. Seda enam, et ilmselt pole tal seal piirkonnas selliseid peresid 10. Peaks nagu süvenema ja aitama sellist erijuhtu. Lihtsalt masendav, mis inimestel lastakse sotsiaaltöötaja nime kanda.
onsama nagu jalgrattaga, algul ei olnud ūhtegi, siis seitse ja tānseks juba vāga palju. Seni kuni see haigus oli avastamata, ei olnud ūhtegi haiget, siis oli seitse , siis varsti 700 ja tuleb aga iga pāevaga juurde.
Lugemisoskusega on probleeme? Ilmselgelt pole selle sündroomiga lapsi tema piirkonnas ja ilmselt saab ta ka oma raske puudega pered ühe käe sõrmedel kokku lugeda. Seda enam on arusaamatu, miks siis inimene ei süvene selle pere vajadustesse, nõusta ega aita ometi, vaid halvustab küla poes ema rasedusaegseid elukombeid.
mida te saate nõuda sotsiaaltöötajalt? Pere liikmed ise ei saa ka aru täpselt mis ja millal toimuma hakkab, olukorrad muutuvad. Sostiaaltöötajal on erinevate peredega juba eri olukordi sama palju kui on peresid. Ta ei ole vanajumal. Millega ta peaks aitama, sotsiaaltööl on ka võimaluste piirid ja need tõmmatakse raamidesse seaduslike raamidega.
ka siia tundub miskit paigast olevat. Üle maailma on juhtumeid 7; ja on sündroom; sündroomi ei kuuluta välja ostetud diplomiga perearst, peab doktoreid ikka rohkem olema. Hoopis tundub, et tervishoid jäetakse järjest rohkem lahkete annetajate õlule. Ei tea, kas mõni rahvaasemik ka juhtub neid lugusid lugema
Artiklis on kirjas, et kohalikus poes lobises siiski valla sotsiaalkomisjoni liige, mitte sotsiaaltöötaja. Aga jah, eks see väikeste kohtade valu ja võlu on, et kõik teavad kõiki ja kõike. Tavaliselt teavad külamutid inimestest kordades rohkem, kui inimesed ise endast teavad.
Mina emana kel on endal kolm raske puudega last üks ka geneetiline saan ütelda väga raske on olukord kui sa ei tea mis haigusi geneetilisel veel välja võib tulla ,ja meil pole selliseid aparaate ka et kindlaks teha kus need geneetilised haigused alguse saanud ,oli minulgi loote uurin ja muud asjad raseduse ajal korras ,kuna need ei näidanud geneetilisi kaasasündinuid haigusi.
Tegeleda sügava puuega lapsega ja elada temaga - on kaks erinevat asja. Õpetajana sa ei pea tegelema mingisuguste paberitega, puue vormistamisega, kõiksugu toetuste ja ravimite korjamisega. Emana aga sügava puuega last kasvatada on sootuks teine asi.
Tunnen ühte peret, kus on 3 last_ 2 tervet ja keskmine raske intellektipuudega, lisaks ka muud diagnoosid.Ilmselt on diagnoos teine, kuid 22 aastane noormees on vaimselt 2 aastase tasemel. Tegevused ja enesehooldus samuti, välja arvatud suurenenud sekstungid. Kolmas laps sünnitati sellepärast, et perel oli oma nägemus haige lapse elust, kus kunagi peaksid hooldaja kohused üle võtma õed. Tüdrukuid kasvatati teadmises, et see on nende kohus venna ja pere ees. Sedasi jäi vanemal tüdrukul saamata lapsepõlv ja noorus. Kui tekkis suhe noormehega, kellega nad otsustasid abielluda, oli kodus täielik tragöödia, sest ema plaanidesse seda küll ei olnud ette nähtud. Süüdistati poissi, kooli, elu ja eelkõige 19 aastast tüdrukut, et ta läheb hukka ning annab halba eeskuju oma nooremale õele. Ette oli ka nähtud, et tüdrukud peavad õppima hooldust. Lastelt endalt ei kûsitud midagi. Muidugi, pulma vanemad ei läinud ja läbikäimine katkes. Noorem tüdruk ei julge midagi teha ning on täiesti ema môju all. Korrutab ainult, et peab venna eest hoolitsema. On pakutud ka perele abi, kuid suuremalt osalt on see lükatud tagasi.
Ja milline see valik siis olema peaks?Kas arstid jätavad haiglas abi andmata?Ps.Kõik vead ei ole lapse sünniajaks nö näha ning paljud tervisevead avalduvad tunduvalt hiljem!
... sellisest perest teada näiteks sotsiaaltöötajale, sotsiaalkindlustusametile või kuhugi? See ei ole ka ju normaalne ja ehk annaks noorem laps päästa
Minu arvates see pere vajab abi ja ka psühholoogilist nõustamist. Emast on rumal pakutud abi mitte vastu võtta. Teie kirjutisest jääb küll mulje, et haige poeg on emale tähtsam kui ta kaks tervet tütart.
Aastate tagant mäletan ka juhtumit, kui puudega lapse tulevaseks organidoonoriks sünnitati järgnevad lapsed (pere esiklaps ei sobinud - see oli juba kindlaks tehtud). Mõnikord inimese psüühika käitub nii - puudega laps sõltub 99% emast ja see võib omakorda teha temast ema elueesmärgi. Et kui ei saa selle lapse eest hoolitsemisega hakkama - oleks nagu läbikukkunud. Ja kuna igapäevane side jääb sellise lapsega aastateks või sisuliselt hooldatava surmani, siis see ongi primaarne. Ka võrreldes teiste lastega.
võib tõesti olla, kuid see olukord on ebanormaalne ja ebaõiglane pere teiste laste suhtes. Kas nemad peavad siis puudega venna aitamise nimel oma soovidest ja eluplaanidest loobuma?
Kui see noormees jääb kogu eluks 2-aastase tasemele, jääb ikkagi ta elu sisuliselt elamata. Vaatamata omaste pingutustele ja ohvrimeelsusele. Kahju, et tema ema seda ei mõista.
et mõistlik oleks vanemlikest õigustest loobuda ja anda see laps hooldusasutusse, ei ole sel juhul ka enam rahalisi kohustusi. Ei tee ju leivapätsist kuidagi inimest. 22-aastase puhul on rong aga lootusetult läinud, vanemate kadumise puhul jääb ta oma õdede kaela. Võivad ta küll hooldusasutusse panna, aga maksavad ikagi nemad.
toit, keskkond kus me elame. Kõik kahjustavad geene. Üks uurimus oli, et viiekümne aasta pärast iga teine laps sünnib sellisena. Poest ostetav toit, mida sööme, on töödeldud, täiskõhutunde annavad aga sellega lugu lõpeb
arvan ,et kui aju on surnud siis on inimene surnud, on vaja eutanaasia seadust,sest see on vegeteerimine kui vanemad peavad aastaid last hooldama,see ei ole normaalne.
Kas nüüd eutanaasia, kuid minu arvates ei peaks selliseid lapsi püüdma kõigest väes elus hoida. Vajalikud ravid muidugi. Kas selline elu on mingi elu, võiks ju ka mõelda.
See geenitest ei aita kahjuks. Meil kõigil võivad olla oma ahelas mõned vigased geenid ja paljudel ongi - see, et laps haige sünnib on ikkagi rohkem juhus. Need vigased geenid üldjuhul ei ole dominantsed ja edasi antakse teise lapsevanema terve paariline hoopis ja laps saab igati terve olema, hoolimata, et vanemal on vigane geen. Aitab lihtsalt rasedusaegne diagnostika - kahjuks mitte alati, sest antud loost on ju välja lugeda, et emale tehti lisauuringud kui alguse testid errorit viskasid kuskil uurungus, aga lisatestid ei kinnitanud enam seda errorit hiljem. Mul endal on samuti see läbi tehtud. Suurepärane rasedusdiagnostika arvutas ka minu sündivale lapsele mingeid sündroomide tõenäosuseid, mis olid 1:10 ja 1:63-le. Need numbrid tavaliselt on enamvähem 1:200 ja 1:2000. Tehti ka rida uuringuid veel verest ja looteveest ning mintu UH. Õnneks midagi ei siiski ei leitud ja sündis tore ning terve väike türduk, kes täna juba hakkab 4 saama. Nende esialgsete numbritega oleksin ma saanud vabast tahtset oma raseduse katkestada kui mu närvikava oleks nõrgem olnud. Ma usaldasin 100% arste ja kuigi nad lisauuringutega midagi ei leidnud - ma lõpuni muretsesin, et kas kõik on ikka ok. Ausalt öeldes, isegi esimese eluaasta lõpuni muretsesin. Põhjust ei olnud, aga need uuringud olind mu nii pingesse raseduse ajal ajanud - ma vaat, et ise vajasin juba psühholoogilist abi, et muretsemiset lahti lasta. Ega arstid ei saa ju midagi garanteerida - lõppkokkuvõttes need veretestid näitavad ju ainult nn tõenäosusi, mitte mõnd haigust ennast. Isegi kui on 1:2 siis on ju ka tervelt 50% tõenäosus, et kõik on siiski ok. Samas haige laps sünnib emale, kellel mingi rasedusuuringu tõenäosuse marker oli 1:600. Ükski arst ei tulnudki seepärale, et äkki teeks mõne lisauuringu... Elu on väga karm ja ebaõiglane :(
kogu perele, kes lootusetuna tunduvas olukorras on hakkama saanud ja kokku jäänud. Kõigile kommentaatoritele aga soovin: rohkem empaatiat palun, see ei ole õige teema sapi pritsimiseks.
et elu ongi sellne,kas peaks sellistest lastest vaikima nagu vanal veneajal ning artikkel ju kirjutatud vanemate nõusolekul kuigi ajakirjanik on suutnud päris palju vigu teksti panna.
Minu neljas laps sündis ka keisriga. Mitte selle pärast, et mina või minu keha oleks nn streikinud ja tavasünnitus ei oleks kõne alla tulnud... Enne viimase lapse planeerimist oli mul hormoonspiraal lastud paigaldada, mille eemaldamisel (see on üsna tavapärane paari minutiline tavaprotseduur naistearstil juures üldjuhul) suutis arst spiraali emakast väjavõtmise asemel hoopis emakast läbi kõhuõõnde lükata. Seega purustas ta minu emaka seina ja vigastas sooli ja selle tulmusel tekkis sisemine verejooks ja minu elu päästmiseks sõidutati mind naistearstilt kiirabiga haiglasse erakorralisele operatsioonile. Toimus avatud kõhuga lõikus, et seda kõike terveks teha, mis selle tegevusega oli naistearsti poolt lõhutud. Mulle öeldi haiglas kohe, et kui soovin veel lapsi saada, siis ainult ja ainult planeeritud keisrilõike teel. See oli puht näide, et mina olin terve kui purikas, kuniks vaid ühe protseduuri tüsistus tõmbas peale kriipsu veel kunagi ise sünnitada. Ja minu tervise tüsistus iseenesest ei olnud mingi takistus terve lapse sünnitamiseks - lapse tervist ei mõjuta minu üleelatud emakavigastus kuidagi. Mina olen küll arstide poolt terveks tunnistatud, mis sest, et ise enam loomulikult sünnitada ei tohi. Millel põhineb sinu väide, et keisrilõikega sünnitanud ema ise terve ei ole? Sul jäi väga oluline fakt loost vahele - pere käis isegi geneetiku juures ja vanemad on terved. Ainult pisikesel tüdrukul endal oli DNA ahelas geeniviga - ja see on looduse viga, ei muud. Emal ja isel ei ole sellega midagi pistmist.
Ma ise detailselt selle ema lugu ei tea, kuid artiklis oli kirjas, et keiser tehti 2 nädalat peale sünnitustähtaega ja lapse sünnikaal oli päris suur. Siis sellest võib oletada, et lapse suure kaalu tõttu tehti keiser ( planeeritud keiser tehakse ikka enne sünnitustähtaega). Lihtsalt võib juhtuda, et lapse suure kaalu tõttu emakas ei hakanud tööle.
on tehnika rohkem arenenud kui vanasti sellised lapsed lihtsalt surid peale sündi ,siis nüüd putitatakse nad elule ning paljud elavad vaid tänu aparaatide ja tehnika ning meditsiini arenemisele nt lisahapnik,sonditoitmine jne.Sündis ka vanasti selliseid haigeid lapsi kuid jah,nad ei jäänud elama
A kas ikka peab nii kõvasti loodusega võitlema? Kes sellest nui neljaks diagnoosi otsimisest nüüd võitnud on? Ehk ikka oli sellel esimesel ämmaemandal õigus, et loodus pani käe vahele! Ei pea inimene tahtma olla loodusest targem.
Kas sanitar oleks oma haige lapse ilma hoole ja hoolitsuseta jätnud? Lapse haigus avastati ju PEALE sündi. Ja see, et loodus pani käe vahele tähendas seda, et enam rohkem lapsi ei saa, sest emakas rebenes.
Loo alguses oli ju kirjas, et elustati 7 minutit. Ei ole empaatiata inimene, aga tean neid raskusi, millega see pere kokku puutub. Sarnases seisus inimese hooldamise kogemus olemas. Jõudu sellele tublile perele, hoidke üksteist!
See laps on algusest peale sügava puudega. Ta saab tulevikus töövõimetuspensioni ja puudetoetust. Mõlemad on väikesed. Ta jääb kogu eluks hooldajatest sõltuma. Kas hooldavad omaksed või leitakse hooldekodu.
"Eesti arstid jõudsid diagnoosini pärast viit aastat tõsist tööd ning see pole haruldaste haiguste puhul sugugi harukordne." Täiesti tavaline ka nn. autoimmuunsete haiguste puhul, katse eksimuse meetodil lähevad aastad enne kui tuleb see õige diagnoos. Enne seda kpputatakse meelekohale, siis tiksuvad erinevad diagnoosid mille uued sümptomid taas ümber lükkavad jne. Peedistamist on kõvasti.
Ainus sellise diagnoosiga laps, kes on nii vanaks elanud....? ja mis selle teadmisega peale hakata? Kas on pisemgi lootus, et ta saab edaspidi oma eluga iseseisvalt hakkama- milleks selline kirjutis, mida see annab vanematele, mida annab neile, kelle on ka sellise diagnoosiga laps? Kas mitte millestki enam kirjutada pole?
Eilses homkikusaates ju öeldi, et puudega laste ja täiskasvanute toimetulekuks ja muudeks kuludeks kohalikele omavalitsustele 2017 aastal antud 2,6 miljonist eurost on kasutamata 2 miljonit. Millega need KOV_de sotstöötajad siis tegelevad, kui ei saa antud raha kasutada laste elukvaliteedi parandamiseks? Ehk ei ole see minu küsimus ôige, kuid kui ei saada antud raha kasutamiseks tugiisikute, vajamineva spetstoidu, abivahendite rahastamiseks ehk siis oma töö tegemiseks, tuleks soovitada vahetada elukutset. Ilmselt ollakse arvamusel, et sotstöö on suuremalt osalt toimetulekutoetuste määramine.
Mõtlesin just sama. Raha on, aga ei kasutata, ei otsitagi võimalusi kuidas kasutada saab. Aga see vajab ju töötamist asja kallal ja lihtsam on öelda, et nende ja teiste asjade jaoks seda raha kasutada ei saa.
Toit! Õhk! Tulevaste vanemate organism on juba lapse eostamise ajaks igasuguseid toiduga kaasnevaid keemilisi aineid täis tuubitud. Lisaks saastunud õhk autostumisest ning ärgem unustagem kodukeemiat ja kosmeetikat. See on kohutav lasu mürke mis meid igapäevaselt ümbritseb, mida me sisse sööme ja peale määrime.
Ei ole täna hooldekodusid ja lastekodusid vähemaks jäänud. Kõik kohad on täis ja puudugi tuleb. Loomulikult on sündinud neid kogu aeg, kuid mida aeg edasi-seda rohkem neid sünnib.
Arstid omavahel räägivad, et üle teatud arvu minutite vastsündinut elustada ei tohiks. 7 minutit on nagu liiga pikk elustamisaeg. Aga kui mõni vastsündinu ära sureb, siis on kõik jälle meditsiinitöötajate kallal. Lapsevanematele on iga laps armas. Kuid sellise elu mõttekus tekitab kahtlust, kui sellisest elulooma ei saa.
KOMMENTAARID (80)