Geenivaramu: doonorite andmed on mitmeid kordi kaitstumad kui poeketi andmebaas (52)

„Kõik geeniproovidega seonduv on kodeeritud,“ välistab geenivaramu teadur Lili Milani võimaluse, et näiteks tavalised laborandid võiksid naabrinaise päriliku haiguse teada saada. „Nende aastate jooksul, mis ma olen geenivaramus töötanud, pole ma ühegi proovi juures näinud ühtegi nime ega isikukoodi. Isegi enda proovi ei tohi ma andmebaasist üles otsida.“

Proove ja konkreetseid inimesi saavad kokku panna ainult üksikud inimesed, kellel on volitus ja õigus töödelda isikuandmeid, sõnab Lili  Milani. Andmed väljuvad geenivaramust samuti ainult kodeeritud kujul ja ainult teadusprojektidele.„Esmalt peab teadusprojekt saama inimuuringu eetikakomitee heakskiidu, et uuringus kasutatavate patsientide andmed on kaitstud,“ räägib Milani. „Kui proove väljastatakse välismaale, siis selle peab heaks kiitma veel Eesti valitsus.“