Tartu võib saada Eesti esimese kõrgtasemelise hemofiilia ravikeskuse (4)

Tartu Ülikooli kliinikum esitas esimesena taotluse

Keskuse loomist on Eestis sotsiaalministeeriumi tasemel arutatud juba üle kolme aasta. Eesti olukorraga on tutvumas käinud kõrgetasemeline rahvusvaheline delegatsioon maailma hemofiilia föderatsioonist, mis kinnitas, et Eestis on olemas kõik eeldused veritsusus-haiguste kompetentsikeskuste loomiseks, millede omavaheline hea koostöö tagab patsiendile võimaliku parima abi.

Eesti hemofiiliaühingu juhi Killu Kaare sõnul on lõpuks tunneli lõpus paistmas valgus, sest on tärganud lootus veritsushaiguste ravikeskuse osas, mis vastaks Euroopa Liidu standarditele.

Tartu ülikooli kliinikum (TÜK) on esitanud esimesena Eestis taotluse EAHADile (European Association for Haemophilia and Allied Disorders) ravikeskuse sertifitseerimiseks, mis kinnitab, et kõik teenused vastavad kehtestatud nõuetele ning loob patsiendile kindlustunde, et saadav tervishoiuteenus on kvaliteetne ning tervishoiuasutuses on olemas valmisolek abi osutada mistahes ajal.

Hetkel on taotlus läbivaatamisel ja positiivse vastuse korral saab TÜKist esimene haigla, mis saab tunnustuse, et ta vastab ravikeskustele esitatavatele Euroopa nõuetele. Siit edasi on juba võimalik areneda üle-eestiliseks kompetentsikeskuseks. Sellise sammu astumine Tartu ülikooli kliinikumi poolt näitab kliinikumi meeskonna tõsist tahet olukorda muuta ning leida parimaid viise patsientide elukvaliteedi tõstmiseks. Samuti eeldab see suurt koostööd teiste Euroopa keskustega nii ravis kui ka teadustöös. Kõik kolm Eestis veritsushaigustega tegelevat tervishoiuasutust – Tartu ülikooli kliinikum, Tallinna lastehaigla ning Põhja-Eesti regionaalhaigla (PERH) on omapoolselt avaldanud valmisolekut igakülgseks koostööks.

Taotluse protsess on olnud pikk ja keeruline ning sertifitseerimiseni on viinud TÜKi töötajate ning dr Edward Laane pühendunud töö WFH Tallinn-Helsinki Twinning programmis, kuhu haarati ka Tartu keskus. Lõpliku tõuke andis Euroopa hemofiiliakonsortsiumi meditsiinialase nõustamiskomitee ja kauaaegse Oxfordi ülikooli hemofiiliakeskuse juhi 
prof. Paul Giangrande visiit Eestisse eelmise aasta augustis, mil kohtuti nii TÜKi hematoloogia-onkoloogia kliiniku juhtkonna kui ka PERHi meditsiiniliste teenistuste direktori Ivi Normetiga.

Hemofiiliahaigetel muresid veelgi

Lisaks keskuse loomisele on adekvaatse ravi tagamiseks veritsushaigustele väga oluline ka e-tervise funktsionaalsuse arendamine, mis tagaks arsti juurde tulevale patsiendile nn hoiatussüsteemi tema eriti oluliste terviseandmete suhtes. Erakorraliste veritsushaigustega patsientidele tuleb tagada ravi ülikiiresti ja info õigeaegsel puudumisel võivad tagajärjed olla fataalsed.

Kolmas murekoht on ravimid, sest Eesti haigekassa süsteemi jäikuse tõttu on Eesti üks viimaseid EL riike, mis võtab kasutusele kaasaegsemad ravimid. Näiteks rekombinantne faktor, mille kättesaadavus patsientidele tekkis alles kaks aastat tagasi – kõige viimasena EL riikidest. Hetkel on on taotlemisel pikatoimelised faktorid, mis võimaldaks lastele profülaktilise ravi käigus ravimi manustamiskordi nädala lõikes oluliselt vähendada. Kuna faktorit saab manustada vaid veeni süstimise teel, on protseduur lastele väga raske. Samuti vähendaks see ravim nende patsientide vaevusi, kelle veenide seisukord on aja jooksul halvenenud.

Veritsushaigused kuuluvad harvikhaiguste alla ning seetõttu on nii sotsiaalministeeriumi kui ka haigekassa tähelepanu veritsushaigete patsientide ravi ja elukvaliteedi parandamise osas vähese tähelepanu all. Samas mõjutab just kaasaegse ravi kättesaadavus oluliselt veritsushaigete igapäevast elukvaliteeti ning sellega koos võimet osaleda sotsiaalses ja tööelus. Vähenenud töövõime toob riigile omakorda kaasa täiendavaid lisakulusid, mis ületavad kordades efektiivsemate ravimite maksumuse.

Mis on hemofiilia?

Hemofiilia on haruldane geneetiline verehüübimishäire. Haigus, kus veritsemine ilma ravita ei peatu.

Hemofiiliahaigete organism ei tooda  piisavalt või üldse ühte hüübimisvalku. Haigusest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine, et vältida invaliidistumist. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike.

Täna tähistatakse üle kogu maailma üleilmset hemofiiliapäeva, kogu maailmas põeb hemofiiliat ligikaudu 400 000 inimest. Rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ligi 250. Haigete huve esindab Eestis Eesti hemofiiliaühing.