Lapsed

Arstid ei andnud lootust, kuid haruldase sündroomiga Elly võitles end elule tagasi 

Ohtuleht.ee, 11. detsember 2018, 09:37
Elly koos köhimisaparaadiga. Erakogu
Haruldase Rett sündroomiga Elly viibis nädal aega kopsupõletikuga kriitilises seisundis haiglas, kus arstid talle enam lootust ei andnud. Vapper tüdruk võitles end aga elule tagasi ning sai kodusele ravile minekuks vajaliku spetsiaalse köhimisaparaadi TÜK Lastefondi annetajate ja kohaliku omavalitsuse toel.

Seitsmeaastasel Ellyl on diagnoositud ainult tüdrukutel esinev kaasasündinud geneetiline arenguhäire nimega Rett sündroom. Nimetatud sündroomi puhul seiskub sünni järel teatud hetkel normaalse lapse areng ning hakkavad taandarenema erinevad oskused ja arusaamine. Haigus on ravimatu, kuid seda on võimalik leevendada erinevate teraapiatega.

Köhimisaparaat aitab stimuleerida kopsufunktsiooni, eemaldada hingetorru ja kopsudesse kogunenud toitu ja röga ning vähendab nii hingamisteede infektsiooni riski. Pidevalt sellist aparaati kasutades on võimalik vähendada sekreedi kogunemisest tekkida võivate bronhiitide ja kopsupõletike sagedust.

Lastefondi toetusjuht Eveli Ilves räägib, et kui armsa Elly mures ema võttis fondiga ühendust, et end raskest seisundist välja võidelnud tüdrukuke vajab spetsiaalset kallihinnalist aparaati, et taastuda ja lõpuks koju saada, siis tuli kiirelt tegutseda. “Vähem kui 24 tunniga kinnitas meie nõukogu otsuse last toetada ning poolteist päeva peale ema kõnet oli ka vajalik aparaat lapsel käes,” toob Ilves välja suurepärase näite kiirest ja efektiivsest koostööst erinevate osapoolte vahel. “Siinkohal suur tänu nii meie annetajatele, tänu kellele on meil võimalik vajadusel teha nii kiireid otsuseid, kui ka aparaadi kiirelt lapseni toimetanud ravimifirmale.”

Köhimisaparaadi kogumaksumus on 5940 eurot, millest kohalik omavalitsus kompenseerib 2000 eurot ning ülejäänud 3940 eurot heade annetajate toel Lastefond. Lisaks on fond toetanud alates 2014. aastast Ellyle vajalikku massaaži ja osteopaatiat, ajutiselt ravitoitu ning hiljuti aitas fond heade annetajate abiga soetada ka lapsele vajaliku survekostüümi.

Haruldase Rett sündroomiga Elly ravi on võimalik toetada, tehes annetuse SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontole ja lisades selgitusse “Elly”:

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

PÄEVATOIMETAJA

+372 5199 3733
sirje.maasikamae@ohtuleht.ee

TELLIMINE JA KOJUKANNE

+372 666 2233
tellimine@ohtulehtkirjastus.ee

REKLAAM JA KUULUTUSED

+372 614 4100
reklaam@ohtulehtkirjastus.ee