Laps nägi välja kui tulnukas, kelle nahk meenutas läbipaistvat skafandrit (41)

"Katsu, kui tahad," lubab poiss. Nahk tema käsivarrel on kõva ja krobeline isegi pärast kreemitamist. Pideva hoolduseta aga lõheneks see sootuks.

Nestori heledad juuksed on tublisti pikemad kui tema 8aastasel tumedapäisel vennal Brandon-Lucasel. "Nestor ei luba juukseid lõigata, selline soeng varjab kestendavat peanahka," ütleb isa Aare.

Vennad püüavad parasjagu puurist plagama pääsenud jänkut, süsimust kass nimega Pesukaru-Kardaan jälgib poiste askeldamist ülemiselt narilt.

Last võis puudutada vaid kummikinnastega

Tabiveres elav Laaside viielapseline pere on jõudnud poja haigusega omal kombel harjudagi. "Me ei peagi seda enam haiguseks, pigem Nestori omapäraks," ütleb ema Liivi.

"Kui Nestor sündis, nägi ta välja justkui imepisike tulnukas, kelle tõmmu nahk meenutas läbipaistvat skafandrit või kilet," räägib ta. Beebi silmalaud olid tagurpidi, suu lahti ning nahk kõva. Kui omapärane kilekest eemaldus, võis lapse ihul märgata tumepruune krobedaid soomusetaolisi laike.

Ema ise nägi poega alles kaheksandal päeval, kui ta haiglast välja lubati. Algul võis last ainult kummikinnastega puudutada. "Mäletan, kui võisin pojakese esimest korda sülle võtta. Nestor oli hästi vaikselt ning vaatas mind oma hallide silmadega..."

Haruldane nahahaigus oli selle lapse välja valinud eriti raskel kujul. Lamellaarse ehk kogu keha haarava kalasoomustõvega lapsi sünnib vaid üks 300 000 kohta.

Nestor vajab sünnist saadik iga päev suurtes kogustes niisutavaid vahendeid. Praegu kulub Nestori naha hooldamiseks kuus kolm kilo salve ja kreeme, lisaks mitu liitrit vanniõli, ohtralt meresoola, silmasalve ja kõrvapuhastusvahendeid. Selleks tuleb leida iga kuu umbes viis kuni kuus tuhat krooni, millest riik ei kompenseeri sentigi. "Nii väikese hulga inimeste pärast ei võeta neid ravimeid soodusnimekirja," ütleb ema. Tema teada on Eestis vaid kuus-seitse inimest, kelle nahk on lamellaarse ihtüoosi tõttu täielikult kahjustatud. Veearved on Laaside peres mõistagi suured. Praegu saab peret toetada internetiportaali www.toeta.ee kaudu.

Esimestel aastatel pidi pere võitlema selle eest, et Nestor saaks invaliidsuspensioni.

Toimetulek ei ole olnud kerge, kuid raskustele vaatamata väärtustavad Aare ja Liivi eelkõige haridust. 24aastane Matis on juba lõpetanud kõrgkooli ja elab Tallinnas, 23aastane Andra õpib maaülikoolis magistrantuuris ja 19aastane Marju asub Tartu Ülikoolis informaatikat tudeerima.

Kas 3toalises korteris on nüüd ruumi rohkem? "Ei ole, mõlemad tudengineiud elavad kodus ja nädalavahetustel käivad peikad külas," naerab ema.

Aga ka kuidas Nestoril koolis läheb?

"Varem olid tal ikka neljad-viied, nüüd on mõni koolipoisi kolm ka sekka tulnud," ütleb isa. Nestor noogutab.

Kas poissi on omapärase välimuse pärast ka narrima kiputud? "Vahel ikka. Väikeses kohas tuleb ju kohe välja, kui keegi on inetult käitunud. Paar korda olen ikka kooli tormanud," ütleb pereisa. Mõni laps ei julge Nestorit siiamaani puudutada.

Kõigusoojane ja veelembene

"Kui televisioonis näidati filmi kolmest ihtüoosihaigest briti tüdrukust, õhkas järgmisel päeval tuttav naisterahvas: küll on ikka tore, et Eestis selliseid koledaid haigusi ei ole. No ma siis ütlesin, et minul küll kasvab kodus selle haigusega laps," kõneleb ema.

"Mütoloogias pole näkid ainult naissoost, vaid leidub ka mees-isendeid. Mine tea, äkki kasvatangi kodus ehtsat näkki?" muheleb ema. "Kas mäletate Aleksander Beljajevi lugu "Amfiibinimene" – seal oli peategelaseks Ihtüander?" küsib ta.

Nestorile meeldib ujuda, eriti hästi mõjub tema nahale merevesi. Vees hakkab poisil kergesti külm, päikese käes aga võib ta üle kuumeneda ja palavikku jääda. "Ta on meil selline kõigusoojane," ütleb ema. Kui õues on esimesed külmakraadid, tekivad Nestori suunurkadesse ja nina juurde väikesed lõhed.

Võimlemistundidest on Nestor vabastatud kogu kooliajaks. Kui Nessu jookseb õhtul õues ringi, on tal hommikul jalatallad lõhesid täis. Teda tuleb vahel poolvägisi toas kinni hoida.

Nestori silmad on valgustundlikud ning ta ei talu eredat päikesevalgust. Pimedas näeb ta aga paremini kui tavainimene. Tulevikus vajab Nestor silmaoperatsiooni, sest tal on silmalaud väljapoole pöördunud. Eestis pole sellist operatsiooni seni tehtud, tõdeb ema. Operatsioon jätaks mõlema silma alla poolkuukujulised armid, mille kaotamine nõuaks omakorda plastilist operatsiooni.

Kas Brandonit oodates ei olnud hirmu, et sünnib taas ihtüoosiga laps?

"Ei olnud," kinnitab ema. Põhimõtteliselt on isegi võimalik haiguse olemasolu kindlaks teha – Hollandis. Aga Liivi oli kindel, et sünnitab nagunii.

Iseloomult on Nestor leebe ja järeleandlik ning klapib hästi ägedama loomuga väikevennaga. Aga unenägudes on just Nessu eriti aktiivne: viimati käis ta unedes lendamas ja sõitis koguni jääpurjekaga.

Õnneliku lapsepõlvega Nestor

Mõne aasta eest kahetses ema Liivi, et perel ei jätku raha raamatute jaoks. Praegu tassivad Nestor ja Brandon-Lucas üksteise võidu külalistele ilusaid raamatuid ja vahvaid lelusid näha. Piraadifänn Nestor on eriti uhke võimsate laevamudelite üle.

"Tegime natuke remonti. Vaadake," lubab pereisa tagumistesse tubadesse piiluda.

"Et käin Soomes ehitamas, oleme saanud lastele üht-teist lubada. Aga tegelikult on see jama, et mul ei ole Eestis tööd ning ma ei saa olla kodus oma pere juures," ütleb Aare.

Ema Liivi kahetseb, et raha mängib haige lapse kasvatamisel nii olulist rolli. "Aga me oleme Nestorile andnud vähemalt õnneliku lapsepõlve," ütleb ta.

Nessu sätib parasjagu pähe tõelise piraadimütsi ja paneb ette Ämblikmehe maski. Ta on tõesti kaitstud.