INTELLEKTIPUUDEGA TAIRI ISA: "Kui tütar on Maarja külas, on mu süda rahul!" (11)

Tairi Tihhanov (27) on üks Maarja küla elanikest, kes pühapäeval Tartus teatris Vanemuine toimuval heategevuskontserdil üles astub. "Ma nii ootan seda esinemist ja loodan, et kõik läheb hästi. Isa tuleb ju ka vaatama," sädistab elevil Tairi. Tänavu lauldakse Maarja küla toetuseks toimuval kontserdil Jaan Tätte laule, Maarja küla elanikud astuvad üles lauluga "Hülgelugu", kus Tairil on täita põdra roll. 

Poolteist aastat sobimatut toitu tõi kaasa intellektipuude 

Muusikat armastab Tairi väga, samuti tantsida. Jaan Tättet ei olnud Tairi enne kontserdiks valmistuma hakkamist eriti kuulanudki. Tätte muusikat peab ta lihtsalt natuke liiga kurvaks, mis isegi nutma ajab. Tairi lemmikud on hoopis ansambel Nexus ja Ott Lepland, viimane laulis Maarja küla heaks eelmisel aastal.

Maarja küla asub Põlvamaal Kiidjärve ja Taevaskoha vahel, pakkudes kodu ja võimetekohast tegevust 38le intellektipuudega 18-38aastasele noorele. Maarja Küla elanikud püüavad aktiivselt iseseisva eluga toime tulla ning viimaste aastate arengud näitavad, et see tuleb neil aina paremini välja.

Ka Tairi on pärast Maarja külla kolimist tema isa Aleks Tihhanovi sõnul tublisti arenenud ja saab palju paremini hakkama.

Tairi asus Maarja külla elama 2009. aastal pärast seda, kui tema ema suri rinnavähki.

Ema oli varasemas elus Tairi olulisim tugipunkt. Ja mitte ainult Tairi, ta seisis ka teiste fenüülketonuuriat põdevate laste eest. Nii on selle diagnoosiga inimestele sobiva eritoidu eestlastele kättesaadavaks tegemise taga just Sirje ning geneetik Katrin Õunapi aastatepikkune töö.

Sagedasim kaasasündinud pärilik ainevahetushaigus fenüülketonuuria tähendab seda, et seda põdev inimene ei omasta valkude koostises olevat aminohapet fenüülalaniini ning see hakkab organismis kuhjuma, mõjudes inimesele mürgina.

"Kui organism saab rohkem valku, kui ta taluda suudab, kahjustub lapse aju iga sekundi ja minutiga pöördumatult. Ja nii jääbki elu lõpuni," on Tairi ema rääkinud. Tairi sõi talle mittesobivat toitu poolteist aastat.

Kui tänapäeval uuritakse vastsündinutel fenüülketonuuria olemasolu juba sünnitusmajas, siis 27. aasta eest seda ei tehtud. Et Tairil on midagi viga, nägid tema vanemad aga kohe – pärast sündi kimbutas Tairit ekseem ning ta ei hakanud ei roomama ega kõndima. Tutvuste kaudu sai ema koos lapsega siis, kui see oli pooleteist aastane, neuroloogi vastuvõtule ning sealt šokeeriva teadmise: Tairil on fenüülketonuuria.

Ehmatav diagnoos tõi kaasa kuluka eridieedi, mille vajalikkust väikesele lapsele selgeks teha ei suudetud, nii elas Tihhanovide viieliikmeline pere aastaid lukus köögikappide ja –uksega. Nüüd valmistatakse Tairile eritoitu Maarja külas ning piiga on dieedi vajalikkusest vägagi teadlik. "Mulle meeldivad väga draakoni kommid, neid ma tohin süüa. Aga šokolaadi mitte," räägib ta ning ei pelga oma organismile kahjulikest toiduainetest ära öelda ka kõige uhkemas peolauas. Šokolaadi kõrval on talle keelatud ka liha, kala, muna, piim ja juust.

Iseseisvalt Tairi aga toime ei tule. Argiste asjade ajamisel vajab ta kedagi, kes ütleks, mida teha, kuhu minna, aitaks kella jälgida ja kõikvõimalike numbritega toime tulla, samuti erinevaid ootamatuid otsuseid langetada. Ka valkude arvestamisel, mis Tairi dieediks on hädavajalik, on kõrvalabi vajalik.

Piiga on aga tugeva perenaisegeeniga ehk talle meeldib teha süüa, koristada ning käia vaibatöökojas vaipu kudumas ning selleks tarvilikke riideribasid lõikamas. "Pärast seda, kui emmet enam pole, aitan ka issil kõike koristada," räägib Tairi. Isa kinnitab seda täpsustades, et tütar vajab siiski ka olmelistes tegevustes suunamist. 

Tugitalaks kaaslastelegi 

Aleks kinnitab, et võimalus, et tema tütar Maarja külas elab, on hindamatu väärtusega. "Kui Tairi on külas, on mu süda rahul. Tal on seal igal päeval sobiv tegevus, ta on turvalises keskkonnas," tähendab mees. Ning asjatu on arvata, nagu intellektipuudega inimestele loodud küla oleks nende ärapaigutamiskoht – Tairil on oma isaga jätkuvalt väga tihe side ning kohtutakse igal vabal hetkel.

Mis Tairile Maarja külas meeldib? "Kõik vist meeldib," ei mõtle ta kaua. Külaelanikud tunnevad Tairit aga kui väga sõbralikku ja teiste eest hoolitsevat noort daami, kes oma majas on paljudele teistele intellektipuudega noortele tugitalaks. Ta aitab alati oma kaaslasi, kui need kipuvad jänni jääma, ta valmistab alati meeleldi teistele süüa.

Selles, et Maarja küla on Tairi jaoks õige koht, tema vadistamist kuulates kahtlust ei ole. Kohati tundub, et niipalju meeldivaid tegevusi, kui Tairi saab päeva jooksul kogeda, ühte päeva ei mahugi. Kuid Tairi kinnitab vastupidist, sest lisaks argirutiinile mahub tema päevakavasse veel viimased paar päeva ka heategevuskontserdiks ette valmistamine. "Mul on ikka ärevus sees. Ma loodan, et kõik läheb hästi," jõuab ta jutuajamise käigus poetada korduvalt.